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资讯分类

2020亚太地区罕见病大会即将召开

分类:
资讯
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/12/10
【摘要】:
蔻德罕见病中心(CORD) 是APARDO的创始成员单位之一,也是APARDO目前的理事单位。

APARDO Summit

 

亚太罕见病患者组织联盟(APARDO) 是一个非盈利组织,旨在联合亚太地区的罕见病患者组织,通过共享资源和区域经验,共同推进对罕见病的研究和相关行动。蔻德罕见病中心(CORD) 是APARDO的创始成员单位之一,也是APARDO目前的理事单位。

 

 

2019年APARDO Summit

 

APARDO每年都会举办亚太地区罕见病会议,参会人群主要来自关注罕见病议题的多元利益相关方,包括患者组织,研究机构,公共卫生智库,政府官员,以及生物医药产业人士等。

 

受疫情影响,今年的会议将首次通过线上的形式呈现,今年的会议主题是:巨变中的亚太罕见病行动 (Transforming Rare Disease Across the Asia Pacific)。会议将围绕四个主题展开:

 

  • 亚太地区罕见病的特殊起源

  • 亚太地区的罕见病行动

  • 新冠疫情下,亚太地区罕见病社群的需求与应对策略

  • 如何应用全球经验与举措,进一步推动亚太地区的罕见病行动

 

会议讲者

 

在12月9号的会议中,将着重讨论亚太地区的罕见病行动,来自不同地区的专家学者将分享各地区在罕见病行动上的经验。特别需要介绍的是,来自国家卫健委卫生发展研究中心的隋宾艳老师将代表中国发表主题演讲,分享我国过去几年在罕见病议题上遇到的挑战以及成就。

 

隋宾艳老师  国家卫健委卫生发展研究中心

 

会议时间:

2020.12.09,9AM-12.30PM

2020.12.10, 9AM-12.30PM

 

注册链接:

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会议日程: