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资讯分类

湖南省杜氏肌营养不良医患交流会成功举办

分类:
资讯
作者:
来源:
湖南省蔻德罕见病关爱中心
发布时间:
2020/12/10
【摘要】:
本次活动由蔻德罕见病中心(湖南)和湖南省儿童医院神经内科共同主办,并得到了芝麻剧场的大力支持。

 

2020年11月28日,湖南省杜氏肌营养不良(下称DMD)医患交流会及病友见面会在长沙成功举办,来自湖南省各市县及部分江西和湖北省的DMD家庭,共约90人参与了此次的会议。本次活动由蔻德罕见病中心(湖南)和湖南省儿童医院神经内科共同主办,并得到了芝麻剧场的大力支持。

 

湖南省儿童医院工会主席王可为

 

 

中国人民解放军总医院吴士文教授

 

上午的医患交流会首先邀请到了湖南省儿童医院工会王可为主席以及中国人民解放军总医院吴士文教授进行致辞。


在接下来的主题发言中,中国人民解放军总医院第三医学中心神经内科学部副主任医师张淑教授、中信湘雅生殖与遗传专科医院产前诊断中心副主任胡浩教授、中国人民解放军总医院第三医学中心康复师刘伟医生以及湖南省儿童医院神经内科吴丽文教授,为DMD家庭分别介绍了杜氏肌营养不良症的治疗前景、产前诊断与遗传咨询、家庭康复训练以及DMD家长注意事项等内容,从多个维度,整体性地为DMD家庭提供了就医、治疗、预防、康复、心理等指引。

 

中国人民解放军总医院张淑教授

 

中信湘雅生殖与遗传专科医院胡浩教授

 

中国人民解放军总医院康复师刘伟医生

 

湖南省儿童医院神经内科吴丽文教授

 

除了医生专家的讲解,会议也邀请了血友病家长陈秋娥及DMD家长周秩权分享了自己照顾患者过程的心路历程以及相关经验,以更好地支持和鼓励到DMD的家庭。

 

 

 

 

分享环节后,张淑教授、胡浩博士、刘伟医生以及吴丽文博士分别设了义诊区域,为在场的DMD家庭进行治疗、遗传、康复等方面的咨询及义诊。所有的家庭都非常积极踊跃地与每位医生进行沟通交流。

 

 

会议现场

 

中午,17个DMD家庭,共计45人一起来到长沙河西王府井进行聚餐,聚餐过程中,家长们更加轻松地相互交流各自家庭的情况,相互之间有了更多了解。用餐后,45人一起在王府井PARK芝麻剧场,观看互动儿童剧《再见,小背心》。

 

孩子们沉浸在话剧的故事情节中,积极地与演员进行互动,其中两位DMD的孩子也大方地站到舞台上进行临场角色的扮演。看着自己的孩子虽然行走没那么方便,但依然积极地站到了舞台上,在观众区里的妈妈情不自禁地不停朝孩子竖起大拇指,鼓励孩子的勇敢表现。

 

 

 

 

后记 · 参加者说

 

本次活动,是湖南蔻德成立以来举办的第一场针对单病种的线下交流活动,也为后续湖南蔻德开展相关的活动打下良好的基础。