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“急救进行时” | 2020年HAE喉头水肿线上医患交流会成功召开

分类:
资讯
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/12/30
【摘要】:
HAE喉头水肿线上交流会发布了国内HAE患者群体现状,有多位病友分享了他们与HAE的故事,专家分享了针对HAE喉头水肿的急救经验、患者日常生活的注意事项,直播间里的提问及讨论氛围热烈。

 

 

2020年12月27日,由蔻德罕见病中心(CORD)与雨燕血管水肿关爱中心共同举办的“急救进行时”——2020年HAE喉头水肿线上医患交流会正式召开。此次会议有包括HAE国际患者组织、中国HAE患者组织、HAE领域专家、社会公益组织、患者组织及患者群体等超过300人次出席。

 

HAE喉头水肿线上交流会发布了国内HAE患者群体现状,有多位病友分享了他们与HAE的故事,专家分享了针对HAE喉头水肿的急救经验、患者日常生活的注意事项,直播间里的提问及讨论氛围热烈。

 

会议由雨燕血管水肿关爱中心负责人章南老师做为主持人进行介绍及提问,由蔻德罕见病中心(CORD)创始人黄如方进行开场的致辞,介绍了蔻德罕见病中心与雨燕血管水肿关爱中心共同举办此次会议的目的和愿景。

 

本次会议的专家阵容强大,请到了HAEi澳洲区总裁、亚太区患者支持负责人Fiona Wardman分享国际HAE患者喉头水肿应急处理经验分享,介绍到澳洲如何面对及处理HAE紧急发作的方式,提供了澳洲HAE患者持有的急救信息卡内容框架,为国内HAE患者急救信息卡的制作提供了参考的范本;

 

HAEi澳洲区总裁、亚太区患者支持负责人Fiona Wardman(会议截屏)

 

北京协和医院变态反应科主治医师、教授支玉香分享了HAE患者日常生活的注意事项,其中特别强调了预防用药的必要性及重要性;北京协和医院耳鼻喉科副主任医师、副教授霍红在会议现场分享了HAE发病应急情况处理方法,讲解了做应急气管切开手术的方式及作用。

 

北京协和医院变态反应科主治医师支玉香教授(会议截屏)

 

北京协和医院耳鼻喉科副主任医师、副教授霍红(会议截屏)

 

会议期间,北京协和医院的医生对病友们的问题予以巨细无遗的指导,患者对自身的病症和相关诊疗渠道有了更多的了解。

 

生命只有一次,是我们无价的资产,而罕见病患者所面临的环境则更为严峻,相较于普通人需要付出更多的努力来维持自身生命的安全,这也是蔻德罕见病中心(CORD)专注于对罕见病人的关爱,对患者社群的支援与扶助的初衷。通过这次会议,HAE病友更好地了解喉头水肿紧急发作时可以采取哪些重要的举措,有助于每一位病友提高自救意识及生活的质量,过上有信心、有尊严的生活。

 

感谢此次会议中给予我们大力支持的武田中国以及技术支持医邦网。会议中涉及的病友提问以及专家点评答疑,我们将在后续的文章中推送,敬请关注。

 

扫码观看会议回放  HAE喉头水肿医患交流会