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资讯分类

蔻德罕见病中心成员机构(患者组织类别)接受申请

分类:
机构动态
作者:
CORD
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2021/01/07
【摘要】:
促进相应疾病社群在科研、诊疗、患者教育、社会意识、医疗保障、组织发展等全方位的快速提升,同时导入更多资源促进患者社群组织的整体发展以及组织领导人的能力提升。

虽然中国罕见病领域在过去10年有了很大的发展,但和欧美等发达国家相比,在各方面仍然存在较大差距,特别是患者社群发展方面,10年前,中国只有19家罕见病患者社群组织,经过蔻德罕见病中心(CORD)“患者社群组织培育计划”的推动,而今有超过100家罕见病患者社群组织,覆盖了超过70个病种,患者服务人数超过6万人,中国整体患者社群组织的服务能力和倡导能力得到了迅速的发展,成为了行业中不可忽视的重要力量。但相比于7000多种罕见疾病,社群组织整体数量仍然较少,组织化专业化程度仍然不足。

 

自机构创立以来,“患者社群培育及支持”一直是蔻德罕见病中心(CORD)最为核心的业务之一,经过多年的实践建立了四大核心理念:“陪伴式支持”、“组织档案”、“非择优原则”以及“小额资助”,我们自2011年以来,通过“蜗牛计划”、“稻草人守护计划”、赋能培训、联合筹款等多个项目,我们一共投入了超过500万的资金支持、开展10多场赋能培训,覆盖了60多家患者社群组织,项目直接和间接服务2万多个患者家庭,我们建立了中国第一个罕见病患者组织发展网络,促进患者社群组织的整体发展以及组织领导人的能力提升。

 

在中国罕见病行业取得很大的发展,我们患者社群组织迎来新的发展机会,有合作也有竞争,如何将有限的资源进行高效率的配置,如何在竞争的环境当中能够培育出更有影响力和更有远见的患者社群组织,为了更好地聚焦和服务社群,蔻德罕见病中心(CORD)对工作理念相同、相互认可、且具有发展潜力的患者社群组织推出成员机构(患者组织类别)申请,将进一步提升对患者社群组织的支持力度,形成更为紧密的战略合作关系,促进相应疾病社群在科研、诊疗、患者教育、社会意识、医疗保障、组织发展等全方位的快速提升,同时导入更多资源促进患者社群组织的整体发展以及组织领导人的能力提升。

 

现对外开放申请。

 

一、申请说明

◇ 申请人资格:在国内专注于罕见病领域的罕见病患者社群组织,不接受个人申请;

◇ 民政注册、工商注册及未注册机构均可申请;

◇   常年开放申请,经过审批通过后,颁发成员机构证书;

◇   申请要求:工作理念相同、相互认可、强烈发展需求的组织;

 

二、申请方式

◇  点击以下链接或扫码提交初步申请:https://jinshuju.net/f/FgjArT

 

 

◇  蔻德罕见病中心(CORD)收到申请后会联系申请者进一步沟通和评估;

 

三、联系方式

联系人:邓启健

电话:010-6750 0717转805

邮箱:support@cord.org.cn

  

关于蔻德罕见病中心

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。蔻德罕见病中心成为国内规模最大、影响力最广、最具有国际化视野、工作理念最专业的罕见病社会组织!目前设有北京、湖南、浙江三个办公室。