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6大洲,6幅肖像,6位英雄,6条生命 | 国际罕见病日

分类:
资讯
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2021/02/24
【摘要】:
每年二月的最后一天是国际罕见病日。蔻德罕见病中心(CORD)作为国际罕见病日全球推广伙伴之一,自2009年起牵头中国区罕见病日的系列宣传活动,旨在唤醒更多的公众了解并参与到罕见病倡导活动中来。

国际罕见病日官方视频

6大洲,6张面孔,6位英雄,6条生命。国际罕见病日照亮全球超过3亿罕见病患者,无论男人、女人、儿童,或青少年、青年人、成年人、老年人。这篇文章中,我们将看到来自全球不同地方不同年龄6位罕见病患者的故事。虽然每个故事的主角都患有不同的罕见疾病,但他们每个人面临的挑战却都是相似的。


每年二月的最后一天是国际罕见病日。蔻德罕见病中心(CORD)作为国际罕见病日全球推广伙伴之一,自2009年起牵头中国区罕见病日的系列宣传活动,旨在唤醒更多的公众了解并参与到罕见病倡导活动中来。

 

 

 

 大洋洲-Angelina 

 

5岁的Angelina来自澳大利亚,她最爱做的事情是跳舞和看动画片。她患有CASK基因相关疾病,更准确的说,她患有X连锁脑桥小脑发育不全伴智力低下和小头畸形(MICPCH)。目前全世界已知只有50例该病病例。Angelina的哥哥为她而骄傲,她喜欢和哥哥一起玩耍和画画。Agelina拥有自己的facebook账号,向全世界展示她的成就。

 

 


 亚洲-Syafiq 

 

 

Syafiq患有少汗型外胚层发育不良症(Hypohidrotic ectodermal dysplasia,HED),他居住在马来西亚,喜欢在丛林中徒步旅行和慢跑。他还喜欢品尝各种各样的马来西亚美食!“我觉得自己很特别,很独特。这种感觉是在我离家进入大学,研究HED后,对自己疾病更加了解之后才产生的。”

 

 北美洲-Tristan 

 

 

Tristan是一位来自美国的患者倡导者,患有镰刀型细胞贫血症。他人生的挚爱是设计和娱乐。作为一名时装设计师,Tristan每时每刻都在画设计图。“我最大的支持者是我的家人,尤其是一直照顾我的妈妈和奶奶。”

 

 南美洲-Regina

 

 

Regina来自巴西,喜欢旅游和发现新文化,并通过Vidas Raras研究所副总裁的角色去帮助其他人。她患有平滑肌肉瘤(leiomyosarcoma,一种罕见的癌症)后病情有所缓解。“我从最细微的细节中看到生活。即使是咖啡的味道也能给我带来快乐。大海的味道,海浪拍打着皮肤。即使只是在舒适的家中,我也能感受到身在其中的快乐。”


 非洲-Harvey 

 

 

来自肯尼亚4岁的Harvey,患有脊髓性肌萎缩症(Spinal muscular atrophy ,SMA)。他喜欢泡泡和按摩。还喜欢听声音,看和听周围的人说话,看动画片。他通过眼睛与他的母亲Nancy或身边其他人交流。

 

 欧洲-Jon-Kristian 

 

 

Jon-Kristian和他的家人居住在挪威北部 。年仅12岁的Jon-Kristian在私人助理的帮助下,每周一次为家人购物和做饭。而他的奖励是一罐冷饮!Jon-Kristian患有成骨不全症(Osteogenesis imperfecta)。他最喜欢做的事情包括看他的朋友踢足球,电子竞技,和家人玩棋盘游戏。


 

骨骼、神经肌肉、罕见癌症、神经学、肾脏、血液学是众多不同类型罕见疾病中的一小部分。在国际罕见病日,全世界的罕见病群体聚集在一起,共同证明:

罕见并不孤单,

罕见亦强大,

罕见亦骄傲!

 

 

什么是罕见病?


➤ 罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病

➤ 至今国际公认的罕见病近7000种

➤ 约80%的罕见病为遗传性疾病

➤ 约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病

➤ 约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁

➤ 目前只有不足5%的罕见病有治疗方案

 

关于我们

 

 

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由黄如方先生于 2013 年创建,本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。