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中国Leber遗传性视神经病变医患交流会诚邀您的参与

分类:
资讯
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2021/02/26
【摘要】:
Leber遗传性视神经病变(Leber’s hereditary optic neuropathy,LHON)是一种神经退行性线粒体疾病,1871年由德国眼科医生Theodore Leber首次描述。

《寻光》Leber遗传性视神经病纪录片


Leber遗传性视神经病变(Leber’s hereditary optic neuropathy,LHON)是一种神经退行性线粒体疾病,1871年由德国眼科医生Theodore Leber首次描述。


LHON是目前世界上最常见的青壮年致盲性疾病之一。其主要症状表现为急性视力减退或丧失, 多发于 15~35 岁之间的青壮年男性。对于多数患者来说,病程会导致失学、失业,突发的身体变化也会导致患者及家属心理压力增大,家庭生活也因此受到干扰,增添社会负担。目前中国患者约有12.6万。

 

疾病社会关注度较低,诊断非常困难,也会出现激素类药物被滥用的情况。全国目前仅有为数不多的几家医院能准确诊断此病。病情罕见,患者所得到的社会资源也有限,研究此病的科研机构也很少。2018年5月11日,国家卫健委制定了《第一批罕见病目录》,Leber遗传性视神经病变被收录其中。目前有公司在进行眼遗传疾病基因治疗的研究,相信在各方努力下,最终能够战胜该疾病。


2021年3月27-28,蔻德罕见病中心将联合追光少年Leber关爱中心召开中国Leber遗传性视神经病变医患交流会。此次会议旨在为患者带来疾病诊断、治疗、药物现状等相关议题的讲解以及探讨病友群体下一步工作计划。


 

我们诚挚邀请LHON患者家庭、政府部门、企业代表、科研机构、临床医生、新闻媒体、公益同行及社会各界共同关注参与本次会议。

 

 

会议信息 


会议时间:2021年3月27日-28日

会议地点:杭州(线下)

会议主办方:蔻德罕见病中心(CORD)、追光少年Leber关爱中心

 

 

* 邀请参会医生专家名单(按发言顺序排序):

魏文斌教授:首都医科大学附属北京同仁医院副院长

管敏鑫教授:浙江大学医药学部副主任

姜利斌教授:北京同仁医院眼科主任医师

魏世辉教授:301医院眼科主任医师

李杨教授:北京同仁医院眼科主任医师

张勇教授:十堰太和医院眼科副主任医师

 

参会报名

 

 

 

会议报名截止时间:2021年2月28日17:00

 

 大会主办方

 

蔻德罕见病中心( Chinese Organization for Rare Disorders,CORD )成立于2013年,由黄如方先生发起创立,是一家专注于罕见病领域的非盈利组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高罕见病患者的药物可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业的发展。成立至今,CORD已成为国内规模最大、影响力最广、最具有国际化视野、工作理念最专业的罕见病社会公益组织。

 

追光少年Leber关爱中心于2019年4月由患者家属发起成立,旨在提高社会对Leber遗传性视神经病变这一罕见病的认识度,促进相关医疗机构加速对医疗技术和药品的研发,为极度贫困家庭提供必要的治疗资金,使更多的患者早日得到治疗,早日重见光明。