你捐的1元将变成4元，爱心翻倍助力患者旅行 | 国际罕见病日

患有朗格罕斯组织细胞增生症的安安，时刻都有骨骼病变，需面临要化疗的风险。

而当初化疗的费用让安安母亲唐女士独木难支，不得不在上班期间将安安托付给舅舅和其他亲戚轮流照顾，更没有时间带她出去玩。渐渐地，安安变得沉默寡言，害怕生人。在身体的疾病得到缓解后，安安的心灵却愈加封闭，去年去上海接受复查时，医院发现安安已经出现了自闭症症状。

2020年五月中旬，蔻德罕见病中心（CORD）携手艾昆纬（IQVIA）、携程旅行，发起了罕见病患儿迪士尼圆梦活动。安安妈妈接到邀请时想到，这也许是陪伴安安的绝佳机会。

游玩时，安安指着舞台上的蜘蛛侠对妈妈说，“那个是蜘蛛侠！我知道！”。从前的安安从来不敢用手指别人，这一点点变化让安安妈妈看到了治愈女儿心灵的希望。

旅行结束，从迪士尼回家后安安似乎变得开朗了一些，还能够和哥哥分享自己的见闻。

大部分罕见病患者需要终生用药，在药物不可及、不可负担情况下，难以维持长期足量和足疗程的治疗，因病致残现象较为普遍。由于药品价格高且需要长期治疗，在缺乏完善的医疗保障情况下，治疗花费已成为患者及家庭的灾难性医疗支出，罕见病患者因病致贫、因病返贫现象较为普遍。

参与蔻德罕见病中心注册登记的罕见病患者中，有80%的患者家庭年收入低于5万元，而大部分患者每年在疾病治疗上的花费占据家庭年收入的80%。根据世界卫生组织所定义的安全阈值40%，大部分罕见病患者在治疗上的花费已成为灾难性支出。

因病致贫的罕见病家庭的孩子生活没有童话中般美好，他们除了坚强、乐观、勇敢，还需要一点希望之火，一场打开心扉的圆梦之旅。

罕见病家庭旅行梦想计划自2015年10月发起以来，蔻德罕见病中心（原罕见病发展中心，CORD）已经帮助100多个家庭去实现他们的家庭旅行梦想，他们的足迹遍及全国40多个旅行城市。我们认为，我们不能在短期内帮助患者家庭全部解决医疗需求，但我们可以让他们暂时忘却疾病的苦痛，放下身心的疲累，和你我一样，享受旅行的快乐，自然的美好，哪怕只有这样一次机会，踏上梦想的旅程，也将是罕见病患者和家庭一生最快乐的经历。他们也可以活出生命本来的样子！

扫码助力患者家庭踏上旅行之路

暂时忘却疾病苦痛

来一次心灵的旅行

第十四届国际罕见病日期间，蔻德罕见病中心（CORD）携手红十字基金会、微公益，发起了《百万分之一的心灵奇旅》项目，为那些罕见病患儿募集家庭旅行基金，让他们能够暂时忘却疾病苦痛，在家人的陪伴下，去到一直藏在心底的地方、满足一次儿时的心愿、来一次心灵的旅行、圆一个不敢奢望的梦。同时，本项目也计划为罕见病患儿的家长们安排专业的心理课程。满足患儿精神需求的同时，也缓解了家长们的心理压力，让家长们可以更好的陪伴孩子，面对疾病。

本项目得到了美赞臣中国的大力支持，您捐1元美赞臣中国将配捐3元。您的爱心将翻倍扩大！疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，他们从未放弃。

捐赠流程：

1、扫码下方二维码或点击“阅读原文”进入微公益捐赠项目，点击登录微博进行捐赠；

2、点击捐款输入您意向捐赠的金额即可捐赠成功（您捐1元，美赞臣中国将捐赠3元）；

致谢：

中国红十字基金会

微公益

美赞臣中国