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你捐的1元将变成4元,爱心翻倍助力患者旅行 | 国际罕见病日

分类:
资讯
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2021/02/28
【摘要】:
2020年五月中旬,蔻德罕见病中心(CORD)携手艾昆纬(IQVIA)、携程旅行,发起了罕见病患儿迪士尼圆梦活动。安安妈妈接到邀请时想到,这也许是陪伴安安的绝佳机会。

 

患有朗格罕斯组织细胞增生症的安安,时刻都有骨骼病变,需面临要化疗的风险。

 

而当初化疗的费用让安安母亲唐女士独木难支,不得不在上班期间将安安托付给舅舅和其他亲戚轮流照顾,更没有时间带她出去玩。渐渐地,安安变得沉默寡言,害怕生人。在身体的疾病得到缓解后,安安的心灵却愈加封闭,去年去上海接受复查时,医院发现安安已经出现了自闭症症状。

 

2020年五月中旬,蔻德罕见病中心(CORD)携手艾昆纬(IQVIA)、携程旅行,发起了罕见病患儿迪士尼圆梦活动。安安妈妈接到邀请时想到,这也许是陪伴安安的绝佳机会。

 

 

游玩时,安安指着舞台上的蜘蛛侠对妈妈说,“那个是蜘蛛侠!我知道!”。从前的安安从来不敢用手指别人,这一点点变化让安安妈妈看到了治愈女儿心灵的希望。

 

旅行结束,从迪士尼回家后安安似乎变得开朗了一些,还能够和哥哥分享自己的见闻。

 

大部分罕见病患者需要终生用药,在药物不可及、不可负担情况下,难以维持长期足量和足疗程的治疗,因病致残现象较为普遍。由于药品价格高且需要长期治疗,在缺乏完善的医疗保障情况下,治疗花费已成为患者及家庭的灾难性医疗支出,罕见病患者因病致贫、因病返贫现象较为普遍。

 

参与蔻德罕见病中心注册登记的罕见病患者中,有80%的患者家庭年收入低于5万元,而大部分患者每年在疾病治疗上的花费占据家庭年收入的80%。根据世界卫生组织所定义的安全阈值40%,大部分罕见病患者在治疗上的花费已成为灾难性支出。

 

因病致贫的罕见病家庭的孩子生活没有童话中般美好,他们除了坚强、乐观、勇敢,还需要一点希望之火,一场打开心扉的圆梦之旅。

 

罕见病家庭旅行梦想计划自2015年10月发起以来,蔻德罕见病中心(原罕见病发展中心,CORD)已经帮助100多个家庭去实现他们的家庭旅行梦想,他们的足迹遍及全国40多个旅行城市。我们认为,我们不能在短期内帮助患者家庭全部解决医疗需求,但我们可以让他们暂时忘却疾病的苦痛,放下身心的疲累,和你我一样,享受旅行的快乐,自然的美好,哪怕只有这样一次机会,踏上梦想的旅程,也将是罕见病患者和家庭一生最快乐的经历。他们也可以活出生命本来的样子!

 

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扫码助力患者家庭踏上旅行之路

暂时忘却疾病苦痛

来一次心灵的旅行

 

第十四届国际罕见病日期间,蔻德罕见病中心(CORD)携手红十字基金会、微公益,发起了《百万分之一的心灵奇旅》项目,为那些罕见病患儿募集家庭旅行基金,让他们能够暂时忘却疾病苦痛,在家人的陪伴下,去到一直藏在心底的地方、满足一次儿时的心愿、来一次心灵的旅行、圆一个不敢奢望的梦。同时,本项目也计划为罕见病患儿的家长们安排专业的心理课程。满足患儿精神需求的同时,也缓解了家长们的心理压力,让家长们可以更好的陪伴孩子,面对疾病。

 

本项目得到了美赞臣中国的大力支持,您捐1元美赞臣中国将配捐3元。您的爱心将翻倍扩大!疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,他们从未放弃。

 

捐赠流程:

1、扫码下方二维码或点击“阅读原文”进入微公益捐赠项目,点击登录微博进行捐赠;

2、点击捐款输入您意向捐赠的金额即可捐赠成功(您捐1元,美赞臣中国将捐赠3元);

 

 

 

 

 

致谢:

中国红十字基金会

微公益

美赞臣中国