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2021年中国罕见病患者组织年会暨春季能力建设培训会将于4月17日-18日在重庆召开

分类:
资讯
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2021/03/27
【摘要】:
患者社群组织最根本的价值在于代表全体患者的利益,推动利益相关方的相互交流和合作,为患者带来希望、平等和尊严,并发出统一、有力量的声音。

 

由于罕见病发病率低、患者和家属心理压力大、孤独感强烈等特征,因此各种病种的罕见病患者群体很容易聚集到一起成立患者社群组织,以便互通医疗信息、开展自助互助活动、建立相互间的心理支持、维护患者群体权益、达到抱团取暖的目的。

 

患者社群组织最根本的价值在于代表全体患者的利益,推动利益相关方的相互交流和合作,为患者带来希望、平等和尊严,并发出统一、有力量的声音。

 

 

 

 

中国的患者社群组织,更多的扮演着沟通桥梁的校色—通过促进医患间的沟通了解、通过与政府部门形成双向的沟通途径,让患者获得更好的医疗服务体验。

 

中国罕见病事业的推动离不开罕见病患者及患者社群,但罕见病患者组织由于起步较迟,对政策、法规、社会认知均欠完备,缺乏专业指导,活动方式单调,因此他们的成长之路非常漫长且艰难。

 

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)始终相信对患者社群组织的培育和支持始终是我们的重要工作,致力于关注患者社群组织的整体发展以及组织领导人的能力提升。因此自2011年至今,我们不断总结经验,结合现有国内组织的实际情况,建立并完善“培育孵化”、“能力建设”、“小额资助”三大支持体系,逐步形成国内罕见病组织交流互助体系。

 

10年来,我们已经在全国范围内开展了14场针对患者社群组织领导人能力建设培训会,涉及罕见病种类超过90种,覆盖了超过70个病种。在这个过程中,蔻德罕见病中心团队也见证了众多患者组织的出生与成长。

 

 

 

往期能力建设培训会合影

 

能力建设培训会一直为参会者提供多样化的课程,让参会者了解公益生态、提高组织发展必备能力;但能力建设远不止于为罕见病患者组织培训与赋能,其更重要的意义是“联结”。我们希望通过线下的相聚,中国罕见病患者社群能有更多面对面的交流,互相帮助、互相激励。

 

2021年中国罕见病患者组织年会暨春季能力建设培训会将于4月17日-18日在重庆开启, 本次会议除了专题讲座外,还将分享优秀组织的成长经历,展示成功的活动案例,用多主题工作坊的形式,以“联结”为关键词,加强不同疾病现状、不同组织规模、不同发展阶段的患者组织之间的交流沟通,激发核心成员领导潜能、识别组织发展的痛点难点、寻找瓶颈问题的解决方案。

 

我们诚挚邀请各罕见病患者组织负责人及核心成员前来参会。

 

会议时间:2021年4月17日-4月18日

会议地点:重庆市

参与对象:罕见病患者社群负责人及核心成员

 

扫码立即报名

 

* 报名截止日期:2021年4月5日 24:00

 

报名须知(请务必详细阅读):

1. 原则上参会者需选择夕发朝至的火车,或者8小时之内火车/高铁,飞机选择较低折扣的,如果航班折扣低于火车票,二者可以就低选择,会议报销总交通费用的80%(仅限火车/高铁二等座和飞机经济舱 );              

2. 参会者须为该组织的负责人及核心工作成员;

3. 原则上,会议为每个组织提供不超过两个参会名额;

4. 所有参会者需在报名表准确填写个人信息,最终参会资格以确认邮件为准;

5. 本次会议将为各位参会者提供4月17日午餐、晚餐,18日午餐,不超过3晚的住宿;

6. 所有参会者需全程参与会议,否则将影响到会后的报销;

7. 由于罕见病的复杂性,会务组无法对参会人员提供必要的紧急医疗援助,请所有参会患者务必提前评估自身健康状况及采取必要的辅助或医疗措施,确保能顺利参会;

8. 参会者请合理安排出行,注意参会期间天气变化和交通安全,避免夜间单独外出,如有外出需求请结伴而行;

9. 若有疑问请及时找会务组工作人员联系解决。

 

 

会议咨询:李牧澐

联系邮箱:muyun.li@cord.org.cn