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资讯分类

“道阻且长,拿什么拯救你,我的女儿”

分类:
资讯
作者:
来源:
发布时间:
2021/05/11
【摘要】:
咖啡厅的一角,琴悦(化名)不由感叹,语气平静却依然流露着无奈。琴悦的女儿倩倩(化名)被确诊黏多糖贮积症已经过去快一年了。琴悦没有一刻不在想该怎么让倩倩获得治疗,作为母亲,这些平静的话语背后,有多少内心挣扎,无法为外人所知。但琴悦希望将自己家庭的经历分享出来,希望更多人关注、了解罕见病。