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湖南省结节性硬化症医患交流会及病友交流会圆满召开

分类:
资讯
作者:
来源:
湘雅医院新闻
发布时间:
2021/05/19
【摘要】:
国内外知名专家开展了TSC相关专题讲座,并进行了义诊、咨询等,吸引了近百名TSC病友及家属参加活动。

5月15日是第十个全球结节性硬化症(TSC)关爱日,由寇德罕见病中心(湖南)、中南大学湘雅医院、北京蝴蝶结结节性硬化关爱中心共同举办的湖南省TSC医患交流会及病友交流会在新区二会议室顺利召开。国内外知名专家开展了TSC相关专题讲座,并进行了义诊、咨询等,吸引了近百名TSC病友及家属参加活动。

  蔻德罕见病中心主任黄如方,北京蝴蝶结结节性硬化症关爱中心主任刘金柱,中南大学湘雅医院陈子华副院长等出席会议并致辞。北京儿童医院神经外科主任梁树立教授、中国医学科学院-北京协和医学院张宏冰教授、中信湘雅生殖与遗传专科医院胡浩教授、中南大学湘雅医院儿科主任彭镜教授、陈晨副主任医师、何芳主治医师等专家进行了TSC相关专题讲座,并为患者进行了义诊。会后,在组织者和志愿者的陪伴下,病友家庭共同参观了湖南省博物馆。此次活动不仅促进了患者、医务人员及罕见病关爱组织之间更加紧密的交流,同时也为病友家庭搭建了良好的相互学习、互相鼓励、提高战胜疾病信心的平台。

  据悉,结节性硬化等众多罕见病越来越得到全社会的关注,新的治疗方法、规范的治疗流程也被开发,促使很多患者可以独立健康的生活,甚至从事具有挑战性的工作,罕见病诊治及研究工作意义重大。

  中南大学湘雅医院是湖南省罕见病患者最主要的诊治中心之一,儿童患者是罕见病最主要组成部分,我院小儿神经专科是国内一流的小儿神经系统疾病临床诊疗及研究中心,在儿童遗传代谢性疾病、儿童疑难及罕见病诊治及研究领域取得了可喜成果,在全国有重要的学术影响力,在国内外享有良好声誉。神经系统是结节性硬化症主要受累脏器,中南大学湘雅医院小儿神经团队多年来一直致力于结节性硬化症的诊治,除癫痫、发育行为异常等神经系统症状的诊治以外,还和院内相关科室一起构建了多学科诊疗团队,旨在为患者提供最全面规范的诊治。