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“不普通”的妈妈|罕见病家庭旅行梦想计划

分类:
资讯
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2021/06/17
【摘要】:
这是“罕见病家庭旅行梦想计划”迪斯尼之旅的第二年,我们将目光投向这些“不普通”孩子的照顾者,希望透过她们的视角看见这个“不普通”旅行团背后的个体家庭。

 

2021年5月30日-6月1日,蔻德罕见病中心组织了22个“不普通”家庭一起来到魔都上海,实现了这一群“世间罕见”孩子的迪斯尼圆梦之旅(点击蓝字链接可查看出行之旅)。


 这是“罕见病家庭旅行梦想计划”迪斯尼之旅的第二年,我们将目光投向这些“不普通”孩子的照顾者,希望透过她们的视角看见这个“不普通”旅行团背后的个体家庭。 

 

因为我是妈妈

 

迪斯尼之旅是杜氏肌营养不良患者小枚十二年来的第一次远行。

 

从2020年下半年开始,出行要靠轮椅的青枚,活动范围通常就是那个面积仅60平方的家。他还能走路之前最常去的地方是图书馆,在小区楼下坐一趟公交车就到了。楼下的小区花园很热闹,有散步溜达的老人,嬉戏玩闹的孩童,但是他并不太愿意去。

 

在确定参加“罕见病家庭旅行梦想计划”后,小枚的妈妈将写有“5月30日早上9点19分去上海迪士尼”的字条贴在门上,小枚每天都会去瞧一瞧,掰着手指头数还有几天出发。

 

2020年开始,小枚出行便要靠轮椅和妈妈的背。

 

小枚在3岁时确诊了杜氏肌营养不良,此病大概在10岁到12岁时,会逐渐丧失行走能力,通常到20-30岁就会因为影响呼吸肌与心肌导致心肺功能衰竭而死亡。目前针对该病,医学界尚无根治手段。

 

从一个正常小孩到一个不再能正常行走的小孩,仅过了9年时间,病情发展之快速超出小玫妈妈的预期,而对她来说,除了要与孩子一起对抗病魔,如何面对来自外界的压力也使她深受折磨。“你为什么不去上学?”“你之前走路不是很好吗?为什么现在走不了?”“你没有吃药吗?为什么治不好?”…“我很害怕别人这么问,我不知道该怎么回答”,小枚妈妈难过的说,除了担忧推着轮椅出门会遇到各种状况,母子俩更害怕的是那些好奇或审视的目光。久而久之,小玫不愿意再踏出家门。

 

幸运的是,这次参加迪士尼圆梦之旅,让小枚妈妈开始意识到他们这些“不普通”家庭也可以有普通生活。

 

微信截图_20210617193929.png

和同为DMD的孩子在一起。

 

“团里有一位与我处境差不多的妈妈,她的小孩也无法正常行走,但她会从言语、对话等方面去引导他,教育他,而且她每个礼拜都会带孩子出去玩,她儿子的状态就好很多。而我印象最深刻的一句是,她告诉我,像我们这样的家庭,最应该坚持的就是孩子的教育。”小玫妈妈说,迪斯尼之旅让她接触到了很多很多像他们这样的家庭,谁都会碰到各种各样的问题,但大家都在努力克服,没有人想过要放弃。

 

“我现在没有那么孤单和害怕了,妈妈要坚强。”这是我们在与小枚妈妈交流中,她多次重复的一句话。

 

 

从上海迪士尼回来之后,小枚妈妈告诉我们,她已经有了带着小枚出门的想法。

 

“不普通”孩子的艰难求学路

 

不同于小枚,5岁的霖霖对外出游玩习以为常。

 

因为先天性黑蒙症,还没有来得及认识这个世界,霖霖的视力就已经很差了。对于他来说,周围很多东西都是陌生的,更别说千里之外的上海迪士尼。

 

孩子的好奇心

 

在出发前,霖霖妈妈很认真很仔细地跟霖霖描述了上海,比如上海分为几个区,有几个火车站,迪士尼是一个什么样的公园等等。“也许迪士尼的那些公仔孩子并不感兴趣,但在这个过程中,他会认识到一些不一样的东西,这才是最关键的。”

 

不过,在霖霖的世界里,妈妈的声音一直存在。“只要孩子在我旁边,我就会跟他聊天,其实就是翻译我正在做的事,比如,今天去菜市场买了什么菜,这个菜可以怎么做等等。不同于其他罕见病,他需要增加对这个世界的认知,要知道各种常识。”霖霖妈妈说。

 

霖霖妈妈也会主动地跟霖霖聊他的病,“我们什么都会跟他说,虽然他还小,但我希望能潜移默化地影响他,我们也不认为孩子什么都不懂,他是能感知自己的身体情况的,我们做家长的应该坦诚地跟他分享,让他慢慢接受。”

 

 

妈妈在仔细的讲解

 

参加“罕见病家庭旅行梦想计划”,接触到各种“不普通”的家庭之后,霖霖妈妈觉得自己家还挺幸运的,“我很佩服这些家长,虽然我家孩子也是罕见病,但其实我都没有办法跟他们感同身受,因为我的孩子除了眼睛看不清楚之外,其他的目前来说都还挺好的。”

 

让霖霖妈妈不能接受的是霖霖在求学路上遭遇到的数不清的拒绝。孩子上幼儿园,是接受教育,融入社会的开始。但是很多幼儿园都不接纳霖霖,哪怕家长愿意出免责申明,甚至有一位园长跟霖霖妈妈说,他当了二十多年园长,从来没有接触过这样的小孩。

 

“为什么没有接触过?因为社会不接纳这些孩子,也不给他们机会,所以他们没有走出来,这是一个很大的问题。不接纳这些孩子,他们怎么融入这个社会呢?”霖霖妈妈感慨,“这也是我这次参加这次旅行的目的,我不怕别人的目光,我就是想让别人知道,还有这么一群小孩存在。”

 

也有人建议霖霖妈妈,可以把孩子送去特殊学校,接受一对一的教育。“确实有这样的学校,可是我的孩子只是眼睛看不见,在一个固定的场所,只要教会他,他一样可以的。而且他又不会去伤害别人,为什么就不能在普通学校学习呢?”霖霖妈妈不能理解,也不太能接受。

 

现在,霖霖在一所普通公立幼儿园上学,但也因受限于师资等因素,目前也只允许霖霖上半天。眼看着孩子马上就要上小学了,霖霖妈妈还是打算先去普通学校试试。尽管遭受过多次拒绝,霖霖妈妈依然没有放弃和学校沟通,尽自己的力量去呼吁融合教育。

 

 “不管用什么方法,一定要让孩子去上学,哪怕生命只剩下最后5年,学校也应该是他最开心最快乐的地方,因为有同学可以陪伴他。也许会有人歧视他,但是也会有人接纳他。”霖霖妈妈跟“不普通”旅行团队里的妈妈们说。

 

通过触摸感知文字

 

妈妈的声音一直陪伴着他

 

* 后记

 

很多罕见病家庭常常奔波于各大医院就诊,在家长和孩子的世界里,或许大城市、路程、沿途眼见之处,无关乎风景、无关乎见识、无关乎享受,只与“治病救命”有关。

 

2015年10月,蔻德罕见病中心发起“罕见病家庭旅行梦想计划”,希望通过这样的计划让罕见病的家庭暂时放下疾病的苦痛,放下身心的疲累,享受旅行的快乐和自然的美好。项目发起以来,已经支持超过100个家庭实现他们的家庭旅行梦想,他们的足迹遍及全国40多个旅行城市。2020年开始,我们继续推出家庭旅行梦想计划特辑:儿童节迪斯尼圆梦之旅。

 

而,当十几二十个罕见病家庭,从五湖四海相聚在一起,共同度过这三两天的时光,我们发现,这趟旅程的意义始于圆梦,却不止于圆梦。

 

 

“我原本是一个对孩子没什么耐心的妈妈,经过这次旅行,我觉得我对孩子更有耐心了”,两位妈妈都不约而同谈及自己的改变。小枚、霖霖妈妈的讲述,和过程中更多类似的场景,都让我们重新看见这个不普通旅行团,与勇气、与坚定、与自我成长、与家庭陪伴、与社群互助有关。

 

“在某种程度上,能够让更多人关注到罕见病,社会接纳这些罕见病孩子,也许就是在实际意义上帮助到这些罕见病家庭。”霖霖妈妈最后说到。

 

对于罕见病家庭而言,旅行是受限的。我们希望更多社会力量支持这样的旅行项目,打破罕见病家庭旅行第一重限制的同时,不禁继续追问,作为罕见病孩子的照顾者我是否在我的内心里给自己设了限?我是否无意识中给我的孩子设了限?作为社会公众的我们,我们对罕见病孩子的认知和理解足够吗?我们的环境和制度是不是无形中给罕见病的群体带了限制?

 

愿我们始终走在冲破重重限制的路上,个人如是,家庭如是,机构如是,社会如是,以此共勉。

 

 

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