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从零到一!中国首个GPP患者组织孵化项目正式启动

分类:
患者社群支持
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【摘要】:
GPP是一种罕见却严重的皮肤病,与普通银屑病有明显的区别,需要单独的诊断。其中位发病年龄为40-60岁,女性患病率更高。

参会者合影

 

      6月21日,由蔻德罕见病中心(CORD)主办、勃林格殷格翰支持的中国首个泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者组织孵化项目在北京正式启动。GPP患者组织成立后,将为GPP患者群体提供情感关怀、心理支持、科普教育、病友交流等服务,同时也将在政策建议、宣传倡导、药物开发、GPP治疗领域发展等方面发挥重要作用。

 

      蔻德罕见病中心主任黄如方先生、银屑病病友互助网创始人史星翔先生、中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授、勃林格殷格翰大中华区人药事业部总经理董博文博士、患者代表及众多爱心人士共同出席了此次会议。

 

现场签约仪式

 

患者群体齐发力,守望相助别样人生

 

      泛发性脓疱性银屑病(GPP)属于银屑病(俗称牛皮癣)的一种分型。目前,该疾病的治疗并不能完全避免复发,主要目的包括控制病情,减缓发展的进展,减轻自觉症状和皮肤损害,并尽量避免复发,提高患者的生活质量。

 

      由于疾病本身是一种损容性疾病,患者内心承受着外界的诸多误解、排斥甚至语言暴力,他们遭受着极大的心理压力,承受着常人难以想象的孤独和绝望。在我国,GPP的公众认知严重不足,缺医少药,精神和经济负担重是此类患者及家庭面临的困境。

 

蔻德罕见病中心创始人黄如方先生

 

      蔻德罕见病中心创始人黄如方先生介绍,蔻德罕见病中心以患者利益为中心,致力探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案,帮助患者建立有希望的、平等及有尊严的社会生活。我们非常感谢勃林格殷格翰对此次GPP患者组织孵化项目的支持,GPP患者组织将致力为此类患者群体发声,为他们的利益代言,为他们的需求服务。我们相信GPP疾病领域将会获得越来越多的关注,GPP患者将获得更好的诊疗服务与生活质量。

 

银屑病病友互助网负责人史星翔先生

 

      作为一个有34年病史的银屑病患者,银屑病病友互助网负责人史星翔先生经历了漫长的求医问药之路,也绕了不少弯路。他说道,慢性皮肤病患者群体是一群需要被长期关注的群体。我们呼吁社会各界携手关注这个群体,共同推动罕见病治疗领域的发展。医药企业担当起社会责任,研创罕见病药;各级联合为罕见病患者开辟绿色通道,也为患者家庭减轻经济负担;政府制订和出台相关政策,推动新药的研发、药物审批及准入,让更多患者能够尽早使用到好的药物。

 

GPP可能致命,诊治要从未被满足的临床需求出发

 

      GPP是一种罕见却严重的皮肤病,与普通银屑病有明显的区别,需要单独的诊断。其中位发病年龄为40-60岁,女性患病率更高。药物、感染和基因突变均可能是GPP的诱因。GPP的临床表现为红斑基础上急性发作的多发无菌性脓疱,分布密集广泛,脓疱融合形成片状脓湖,同时伴有发热、肌痛、白细胞增多等中毒症状。GPP可反复复发急性发作,也可呈持续性发病。可伴发肝肾损害,也可因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。

 

北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授

 

      中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员,北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授在会议上指出,GPP是一种慢性、复发性、炎症性,且具有多系统症状的皮肤病,患者全身症状比较严重,死亡率为2%-16%,如果不及时治疗可能会危及生命。迄今为止,国际不仅没有统一的GPP疾病诊断标准,和疾病严重程度的评估标准,治疗方案也极为有限,患者对快速、强效且持久的治疗方案有着迫切需求。此次GPP患者组织成立对于推动GPP 诊疗系统将逐步规范,患者获得快速有效的治疗,及提高生活质量等都是非常有益的。”

 

勃林格殷格翰大中华区人药事业部总经理董博文博士

 

      勃林格殷格翰大中华区人药事业部总经理董博文博士表示:“勃林格殷格翰除了致力于创新药物的研发之外,我们也非常关注患者及其家属未被满足的需求。此次勃林格殷格翰支持GPP患者组织的孵化,旨在提升公众对GPP疾病的认知与关注,帮助患者及其家属获得更好的健康服务。未来我们将与临床专家、患者组织、商保机构、政府及社会多方力量一起,共同携手探索罕见病领域医疗模式的创新体系,推动整个GPP诊疗领域的加速发展、提升GPP患者服务水平、提高新药的可及和可负担,惠及更多GPP中国患者、为推动中国罕见病领域的整体进步做出应有的贡献。” 

 

      由于罕见病的特殊性,与其他疾病相比,患者组织更加团结,更愿意积极为患友群体发声,对推动罕见病事业的发展尤为重要的作用。接下来,蔻德将携手GPP患者共同搭建起医生、患者、药企和政府之间的桥梁,通过平台促进各方的互通和了解,为每个承受罕见病痛苦的患者和家庭带来希望和温暖。