首届肝豆状核变性医患交流暨经验交流大会在皖顺利召开

        不幸者各有各的不幸，但罕见病人的不幸，不为世人所共知、所公认。新冠肺炎患者的数量远远少于罕见病人的零头，为什么要用举国之力来应对呢？这是因为每个人都认为新冠肺炎跟自己相关。所以，我们这些能发声的罕见病患者要勇敢讲出自己的故事，让社会增加对我们的认知。

        2021年6月10日，首届肝豆状核变性医患交流暨经验交流大会在合肥召开，来自全国的病友和专家欢聚一堂，分享心得，相互激励。与会代表达成共识，共同发声：为罕见病人及家属要坚定生存信念，赋予人生意义，找回生活节奏，活出生命本来的样子。

        蔻德罕见病中心患者社群支持部副总监邓启健先生，代表黄如方主任到会祝贺，同馨肝豆负责人严青主任分享了组织这几年为患者药品断供应，涨价，救助，医保等做出的努力。辉瑞中国罕见病领域负责人卡洛•富朗斯先生通过现场连线方式、辉瑞中国医学部负责人石丹妮女士在会议现场做了前沿学术演讲。他们表示，患者组织对新药研发有重要意义。

        安徽中医药大学神经病学研究所韩永升所长做了主旨演讲，他系统且深情地对罕见病肝豆状核变性的诊疗以及病友的生存状态做了阐述。安徽中医药大学神经病学研究所附属医院副院长胡纪源教授做了现场答疑。

        上海亮点连接罕见病关爱之家负责人刘轩飞先生，是一名脊髓脱髓鞘疾病患者，他做了主题为“新时代的患者组织”的演讲。天津友爱罕见病关爱服务中心王立新主任，是一名血友病患者关注，他演讲的主题是“罕见病医保政策的推进策略”。

        来自黑龙江、广西、湖南、贵州、湖北和安徽等全国的肝豆患者代表与会，其中武汉患者艾静涵女士正在合肥做驱铜治疗，她的一曲“勇敢的心”让人潸然落泪。病友们说：重新找回自己的节奏，活出生命本来的样子。在极端困苦窘迫之际，为平凡琐碎的生活赋予积极的意义。仅仅抓住“意义”这根绳子，攀援而出，进入人生的新境界、新天地。

        本次会议由武汉同馨肝豆信息服务中心承办。中心严青主任、刘沐林副主任代表全国肝豆病友向蒄德罕见病中心、安徽中医药大学神经病学研究所附属医院、上海信谊药厂有限公司等多年来为肝豆患者提供了重要支持的多方代表敬赠了锦旗。