回首共创｜2020年罕见病患者组织孵化计划结业营

        蔻德罕见病中心“罕见病患者组织孵化计划”自2014年至2020年共孵化近40个罕见病患者社群成立患者组织，越来越多的罕见病患者从孤独遥望到团结一心，聚合在一起发出有力量的声音。

        2020-2021年度，蔻德罕见病中心共孵化9个组织。2020年4月大家初次相聚，经过一年的相互陪伴与支持，各位伙伴以自己的节奏茁壮成长，努力链接各方，为社群的患者带去了更为优质的服务。

 

        2021年4月8日，2020-2021年度罕见病组织孵化计划结业营在北京蔻德罕见病中心召开。本次结业营以学员与前辈的经验交流为主，使组织未来的罕见病事业道路更加可持续、更加专业化。

 

从0到1的距离：初创组织经验分享

 

 

        本次会议由中心主任黄如方的致辞开启。黄主任先带领大家一起回忆了患者组织开展服务过程中遇到的困难、收获，也为大家加油鼓劲，树立信心。各组织也通过书写并展示便签关键词的方式回顾并分享了自己对于本期孵化计划的感想。

 

 

        亮点连接罕见病关爱之家的负责人刘轩飞以“亮点连接的从0到1”为题，讲述了组织如何凝聚，如何从孵化计划中获得灵感、看到方向，又如何找到了自己的路径与节奏，越做越好。正是这种从无到有的宝贵经验，让越来越多的初创患者组织看到了希望。

 

 

        组织初创及团队构建专题分享环节，MMA & PA之家的负责人刘英娜讲述了组织发展历程，介绍了他们如何把工作着重患者服务、疫情期间如何开展活动、如何保持组织的可持续运营；小脑萎缩症关爱中心的王飞也讲述了组织是如何壮大起来的，并介绍了组织良好自行运转的经验。

 

 

        随后的圆桌讨论环节以“初创型组织遇到的痛点”为主题，组织负责人们分享各自组织发展、开展服务过程中的痛点难点，由黄主任对他们提出的关键词一对一分析、答疑解惑。

 

 

        下一环节由壹基金联合公益部门的主任任少鹏做“联合的力量”演讲。任主任分享了工作经验，为各组织详细讲解了患者社群联合起来能做什么、能有多大力量撬动多少资源。

 

 

        上午的会议以关于组织后续合作的探讨结束，大家合影留念。

 

从0到1，不止于1：老组织经验分享

 

 

        下午，北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心的负责人刘金柱、白兰鸽白塞联盟的负责人陈勇、中国Alport综合征家长协会的负责人蔡元海以“罕见病患者组织发展的多种可能性”为主题进行专题分享，介绍了各自组织的成长经历，分享了患者服务活动的点滴心得，用成功的经验为在场的患者组织加油鼓劲。在专题分享的过程中，各个孵化组织的负责人也积极进行提问交流，为组织进一步发展打下基础。罕见病网络秘书处的王立新也为在场的患者组织介绍了罕见病网络能提供的组织支持，表示只要有一颗做事的心，罕见病网络一定会设法提供相应的支持，帮助组织发展壮大。

 

 

         正如黄主任的结语所说，一个阶段的结束是另一个旅程的开始。使患者组织能够自主运行，是孵化计划的最终目标。我们将一直秉承授人以渔的精神，愿为患者组织的灯塔与后盾。

 

 

伙伴们对蔻德的暖心寄语摘录（部分）

 

        小伙子小姑娘们，感谢你们对我们这些病友组织的支持，祝你们顺风顺水，身体健康。——卓蔚宝贝支持中心

        你们是一群有爱的人，你们是一群创造奇迹的人。公益工作很辛苦，但更光荣。——觉主家

        来到CORD就像回到了家，感受极大的温暖和鼓舞，让我们有了坚持走下去的信心！感谢黄主任和各位小伙伴，辛苦啦！——FOP关爱组织

        做公益不容易，付出大于回报，要调整好心态，无惧寂寞。——小企鹅关爱中心

 

        互相陪伴，一路成长。

        因为有你，爱不罕见。