“妈妈，他们说我是小怪物”
“妈妈，他们说我是小怪物”
今天是世界神经纤维瘤病关爱日，在这个特殊的日子，一位妈妈给她的“泡泡宝贝”写了一封信。“泡泡宝贝”是一群特殊的孩子，他们患有一种罕见的疾病——1型神经纤维瘤病（NF1）。这个疾病多在儿童时期发病，常会出现咖啡牛奶斑，神经纤维瘤（“泡泡”），累及他们的神经、骨骼、皮肤等。因为外显的“泡泡”，这些患儿在生活中饱受疼痛与生命威胁，需要忍受异样的眼光，甚至被周围人看作“小怪物”。而他们的父母除了看着自己的孩子身受病痛，还肩负着四处求医、呼吁社会正视疾病的重任。罕见病背后是一种情绪复杂的疼痛，但相信不论是患者还是社会各方都不会为困难停留，希望就在前方。
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