2018年

最新政策进展和药物研发环境促进儿童罕见病诊疗水平进步 | 2018第七届罕见病高峰论坛会场二

本届论坛围绕“合作与创新-让爱不罕见”展开，来自国内外各个领域专家学者等齐聚一堂，从政策、研发等全面探讨罕见病的发展与未来。这是一场意义非凡的盛会，促进各方合作与交流，为改善罕见病患者生活质量、提升罕见病诊疗能力、加快孤儿药研发速度，搭建起资源共享、多向互动的罕见病发展平台。9月15日，围绕儿童罕见病的诊疗进展、加快罕见病药物研发及罕见病和孤儿药政策进展等四组议题在B厅举行。

2019-08-22

海峡两岸暨香港多方协作，携手推进罕见病事业|2018第七届罕见病高峰论坛会场三

9月16日上午，大陆与香港、台湾多方患者组织交流会分两场在C厅举行。

2019-08-22

新生儿基因组计划与大数据时代下表型库 | 2018第七届罕见病高峰论坛会场二

9月16日上午，围绕新生儿基因组计划和大数据时代下表型库两组议题在B厅举行。

2019-08-22

精准医学、患者组织与医药公司平衡点 | 2018第七届罕见病高峰论坛会场一

9月16日上午，围绕精准医学推动罕见病研究和如何找到患者组织与医药公司平衡点两组议题在A厅举行。

2019-08-22

罕见病领域汇聚国际力量 | 2018第七届罕见病高峰论坛会场三

9月15日，围绕罕见病领域全球进展（A、B）、新政策下的罕见肿瘤诊治与药物研发进展（A、B）等四组议题在C厅举行。

2019-08-22

科技与政策助力罕见病发展 | 2018年第七届罕见病高峰论坛会场一

9月15日，围绕基因检测技术在罕见病诊治中的作用、构建罕见病临床服务网络及罕见病医保支付体系等三组议题在A厅举行。

2019-08-22

三大会场，精彩纷呈 | 第七届中国罕见病高峰论坛

9月14日-16日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(对外又称罕见病发展中心， CORD)、复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）共同主办的“第七届中国罕见病高峰论坛”隆重召开。

2018-09-18

2018第七届中国罕见病高峰论坛在上海隆重开幕

9月14日下午，上海四叶草罕见病家庭关爱中心(对外又称罕见病发展中心，CORD)、复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）联合主办的第七届中国罕见病高峰论坛在上海隆重开幕。

2018-09-16