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2022年

百位讲者云集,第十一届中国罕见病高峰论坛2022年强势来袭(讲者名单持续更新中)

2022第十一届中国罕见病高峰论坛将于9月2日-4日在上海·嘉定喜来登酒店举办,罕见病高峰论坛至今已成功举办十届。

2022-08-15

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7位大咖邀您相聚罕见病临床研究与患者参与专题会

8月9日,国家药审中心(CDE)连发三条指导原则,鼓励进行“以患者为中心”的药物研发。临床试验是验证新药有效性和安全性的最重要手段,是药品审批的最主要证据,也为制订诊疗指南提供了最高级别证据。其对医药产品研发乃至医药产业发展具有巨大价值。

2022-08-12

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麻省总医院罕见病专题会:7位专家齐聚第十一届中国罕见病高峰论坛

2022第十一届中国罕见病高峰论坛即将于9月2—4日在上海隆重召开,本届大会由蔻德罕见病中心(Chinese Organization for Rare Disorders)主办。

2022-08-11

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两会代表专场研讨:如何加大罕见病政策支持力度

2022年3月政府工作报告中明确指出加强罕见病用药保障工作,两会期间二十余位代表委员带来了罕见病相关的提案,包括罕见病的筛查、诊治、用药保障、医疗保障、多层次支付、慈善救助、基础研究、产业发展及科普宣传等方方面面的建议,凝聚了两会代表对罕见病行业的洞察和智慧,对罕见病患者的关切和支持。

2022-08-05

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“罕”卫生命奇迹,“见”证凝心聚力,金蜗牛奖超强评委团公布!

今年,“金蜗牛奖”的申报再度开启。于8月5日前,只要您是在中国大陆地区从事罕见病领域相关工作的个人、团队、机构请尽快申报。

2022-08-01

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六位知名专家邀您共话罕见病的筛查与诊断 |专题会

9月3日(周六)下午,《让罕见病真“罕见”:筛查与诊断》专题会将在2022第十一届中国罕见病高峰论坛期间举办。

2022-08-01

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首批讲者阵容公布!中国罕见病高峰论坛邀您相聚

2022第十一届中国罕见病高峰论坛将于9月2日-4日在上海·嘉定喜来登酒店举办,2002年至今已成功举办十届,本届大会以“初心如一 一路同行”为主题。

2022-07-23

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坐着高铁,去揭秘我们“疯长的骨头”

时隔三年,回忆起第一次参加第八届中国罕见病高峰论坛,明明还是非常兴奋。

2022-07-21

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