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月捐计划

 

关于罕见病

 

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病。

目前,国际公认的罕见病近7000种,

其中80%是由于基因缺陷导致,

约50%在出生时或者儿童期发病, 

只有不足10%的罕见病有治疗方案。

 

患有戈谢病的小女孩 韩硕

 

我也想和其他小朋友一样,穿一件漂亮的连衣裙

 

15岁的韩硕有从小患有戈谢病(发病率1/50000)。2016年以前,由于韩硕的脾脏一度是正常人的几十倍,挺着一个大肚子,让她觉得自己和其他小朋友不一样。所以她常常只能一个人玩,穿上裙子也不敢照镜子。流鼻血更是常常发生,每次都需3、4个小时才能止住。“鼻子很疼”几乎是韩硕一天中说的最完整的话。为了让女儿免于贫血,父亲韩旗每隔几个月就带她去市区的血站输血。为了活命,家境并不好的她们不得不艰难地做了脾切除手术并使用高昂的戈谢病药物。虽然她的病情有了明显改善,但并发症导致韩硕的股骨头坏死,出行都要依靠轮椅。

 

韩旗告诉我们:“我很感谢蔻德罕见病中心(CORD)!因为他们这几年来对行业的推动,让我们这样的罕见病家庭受到了关注,得到了来自社会各方面的资助,孩子才能用上了药,身体状况得到了很大的改善。但依然高昂的药费对我们来说还是遥不可及,希望大家帮忙一起推动医保政策的落地, 让每个戈谢病患者都能用上药”。(照片来源:CORD)

 

两个孩子的父亲,法布雷病患者 小军 

 

我要坚持,为了我美满的家庭

 

小军,是广东一名38岁的法布雷病患者(发病率约为1/50000)。2019年之前的他和其他人一样有一个美满的家庭,有一个贤惠大方的妻子和一双调皮可爱的儿女。2019年2月,小军被确诊为“法布雷病”。这也让他终于明白为何自己多年来有这些症状:四肢疼痛、不能剧烈运动、夏天无法正常排汗。随即他的女儿也被确诊患有此病。

 

原本一个幸福的家庭,就被这个疾病压得喘不过气来。面对疾病的折磨和遥不可及的上百万治疗药费,让这个本以幸福的家庭陷入深深的困境,孩子的未来、妻子的期待、父母的赡养,让小军这个一家之主感到无限的绝望。

 

 

加入「罕友荟」月捐计划,我们可以一起做什么?

 

「罕友荟月捐计划是由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为CORD及其项目的可持续发展提供稳定资金来源。每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员。您的爱心捐赠将用于罕见病患者及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、罕见病科普宣传、政策倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面支出。

 

2020年我们在壹基金的支持下推出「罕友荟」月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动,成为“罕友荟”会员。

 

 

关于「蔻德罕见病中心」

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心) 成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。 我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

 

我们的使命:推动罕见病患者有希望的,平等的,有尊严的社会生活。