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蜗牛快跑

上海 | 6.1儿童节来逛主题公益展

让罕见被看见-罕见病患者公益肖像展将于2023年5月27日-6月4日在上海长风大悦城拉开序幕。

2023-05-23

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听听他们说 - 罕罕漫游北京站家庭访谈

罕罕漫游计划是蔻德罕见病中心在2015年发起了中国首个罕见病家庭旅行梦想计划,旨在通过旅行为罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀。

2023-05-23

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真知不罕见 | 罕见骨病与现代医学:一场关于罕见疾病的战斗

2019年,国际骨骼发育不良学会(International Skeletal Dysplasia Society)制定了修正版的《遗传性骨骼疾病分类(2019年版)》,根据疾病的临床表现、影像学以及分子表型等特征将目前已知的461种不同的遗传性骨骼疾病分为42个组别。

2023-05-23

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