政策倡导及研究
2023-09-20
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2023-06-30
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4月24日，湖南省新化县人民政府发布关于印发《新化县城镇职工基本医疗保险慢特病门诊管理实施方案》的通知。
2023-05-04
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近日，国家药监局药审中心发布《基因治疗血友病临床试验设计技术指导原则》
2023-04-30
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重磅！国家级罕见病医疗质量控制中心及其专家委员会委员名单发布
2023年4月4日，国家卫生健康委官网发布了国家级医疗质量控制中心及其专家委员会委员名单。
2023-04-06
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3月31日，中国国家药监局药品审评中心（CDE）发布《药审中心加快创新药上市许可申请审评工作规范（试行）》，鼓励儿童用药、罕见病用药创新研发进程，加快创新药品种审评审批速度。
2023-03-31
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全国政协委员彭军：建立多层次的罕见病医疗、用药和社会保障机制
“建议以国家罕见病诊疗中心为核心，结合各省常见的罕见病病种，组建专业的人才队伍，打造以诊疗、教学、科研为一体的省级罕见病诊疗中心。”
2023-03-13
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3月9日(周四)15:00-16:30，“两会健康策”之罕见病专场节目
2023-03-08
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