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国际事务及科研推动

Hope for Rare Science Conference（HRSC，中国罕见病科研大会）由瑞鸥公益基金会于2022年发起，旨在搭建国内外罕见病科研与转化医学的学术交流与合作平台，重点推动产、学、研、医、患、政等多方合作。

2026-01-26

2025 年世界孤儿药大会（World Orphan Drug Congress Europe 2025）于 11 月在荷兰阿姆斯特丹 RAI 会展中心成功举行。

2025-12-18

2025-07-18

蔻德罕见病中心非常荣幸的受邀与渡过抑郁患者社区及中国帕金森病友会共同作为中国代表，在灵北制药总部-丹麦首都哥本哈根与全球患者组织共享了一场思想与经验的盛宴。

2024-06-21

亚太罕见病组织联盟（APARDO）汇集了来自亚太地区罕见病领域具有代表性的患者组织和意见领袖代表，旨在分享经验和增强交流，倾听来自患者的声音，致力于推进疾病研究、实现资源共享、推广最佳实践以及扩大地区合作。

2021-12-13

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家协办的首届国际自毁容貌症（Lesch-Nyhan syndrome，LNS）医患交流线上会成功举办。

2020-12-30

这次隆重入选Chrysalis Project的指导委员会，将代表国内罕见病患者群体在国际罕见病高层次研究项目中发声并作出重要贡献。

2020-07-30

威廉朱利安儿童罕见病中心再次表示感谢CORD，并送上精心录制的MV《Hallelujah》作为礼物，优美的旋律和深情的演唱歌颂着彼此的友谊和爱。

2020-07-23

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