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每隔三个月往返近3000公里 只为给孩子用上特 效药

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软骨发育不全（ACH）是一种由于FGF3（成纤维细胞生长因子受体3）基因突变而引起的疾病，发病率约为1/22000，目前已被纳入《第二批罕见病目录》。
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