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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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视频中的7位患者是你身边的路人、朋友、家人.....虽经历了黑暗,但这一次,他们选择把勇气与阳光分享出来。也许,能够让正在为考试失败不堪重负的你,正在为嘈杂的工作烦恼的你,正在为生活奔波疲累的你,带去一丝慰藉~!
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视频中的7位患者是你身边的路人、朋友、家人.....虽经历了黑暗,但这一次,他们选择把勇气与阳光分享出来。也许,能够让正在为考试失败不堪重负的你,正在为嘈杂的工作烦恼的你,正在为生活奔波疲累的你,带去一丝慰藉~!

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我是分母我撑你 | 罕友荟月捐计划

2020年我们在壹基金的支持下推出「罕友荟」月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动,成为“罕友荟”会员。

无罕之路

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罕罕漫游

很多罕罕宝贝们因稀有的病症无法自由地行动和生活,造成内心的孤单、封闭和社交回避。有些家人朋友们会因对病情的紧张和担忧,出现过度照顾的情况,使罕罕宝贝们很难感受到独立、平等及被尊重的正常生活。部分家长们也因长期面临经济、生活和疾病的三重压力下,造成彼此的交流长期处在紧张、焦虑的状态中。