这四天，孩子们只管做孩子

罕罕漫游 · 上海站活动回顾

2026年7月2日—5日 · 上海

七月二日，大家到了

7月2日上午，参加罕罕漫游上海站的家庭陆续抵达上海。

有人从邻近城市乘飞机或高铁而来，也有家庭提前两天从家里出发，辗转巴士、汽车和高铁等多种交通工具，才终于抵达上海。办理入住、领取物资、稍作休息，等到下午开营时，原本互不相识的家庭终于坐到了一起。

孩子们还有些拘谨。有人紧紧挨着父母，有人低头摆弄手里的东西，也有人已经开始悄悄打量即将同行四天的新朋友。

这很正常。

对许多罕见病家庭而言，出门旅行并不是一件可以说走就走的事。药物、饮食、辅助器具、身体状况，甚至目的地有没有无障碍设施，都要提前反复确认。一次看似普通的出发，背后往往是一个家庭做了很久的准备。

但既然来了，我们希望孩子们暂时不必操心这些。

这四天，他们只管做孩子。

第一次见面，先说说自己的"超能力"

开营仪式上，孩子们开始自我介绍、寻找伙伴，组建属于自己的冒险团。

活动带领者请他们想一想：自己有什么"超能力"？

答案五花八门。

有人画画很厉害，有人特别会观察；有人跑得快，有人记性好，也有人想了很久，才慢慢说出一个连自己都没有留意过的优点。

对这些孩子来说，"你哪里不舒服""你得了什么病""你需要别人怎么照顾"，是生活中更常被问到的问题。

很少有人认真问他们：你喜欢什么？你擅长什么？你觉得自己哪里很棒？

所以我们想从这个问题开始。

疾病会改变身体，却不该成为一个孩子最重要的身份。一个孩子首先应该被记住的，是他的名字、兴趣、性格和那些独一无二的小心思，而不是病历上的诊断。

随着一次次发言和互动，会场里的笑声多了起来。几个小时前还不认识的孩子，已经开始互相招呼、商量队名。

属于上海的四天，就这样开始了。

乐高乐园里，没有标准答案

第二天一早，大家乘车前往上海乐高乐园®度假区。

这一天最特别的环节，是"悟空小侠传奇对决"创意工作坊。

公益小伙伴是一群来自上海本地、热情好客的孩子。这一次，他们以"小主人"的身份，欢迎远道而来的新朋友，并在接下来的活动中与他们结伴、合作、一起玩耍。

桌上摆满了不同形状、不同颜色的积木。孩子们需要和公益小伙伴一起讨论、寻找零件，把脑海里的想法一点点搭出来。

没有统一图纸，也没有标准答案。

搭错了，可以拆掉重来；动作慢一点，也没有关系。有人负责寻找零件，有人研究结构，还有人不断冒出新的主意。两双小手在同一堆积木里翻找，原本陌生的孩子，很快就有了只有他们才懂的分工。

参加活动的公益小伙伴，事先接受了一次简单却重要的提醒：

不要把罕见病儿童当作需要被同情和照顾的对象，而要把他们当作普通的新朋友。不要追问疾病，不要擅自触碰身体或辅助器具；想帮忙时，先问一句："需要我帮忙吗？"

友善不是替别人做决定。

友善是愿意等待，愿意商量，也愿意让对方按照自己的节奏参与。

这些话听起来并不复杂，真正做到却很重要。融合也不是安排孩子们站在一起拍一张照片，而是让他们在一次真实的合作里，慢慢忘记彼此身上的标签。

当一件件作品搭建完成，孩子们举起来给大家看。那一刻，没有谁是被帮助的人，也没有谁只是来帮助别人的人。

他们只是一起完成了一件很棒的事。

工作坊之外，孩子们看表演、体验游乐项目，在园区里寻找自己感兴趣的角落。

到了晚上，无人机在夜空中排列出明亮的图案。孩子们仰着头看，灯光落在一张张来不及掩饰惊喜的脸上。

对大人来说，这或许是一场演出。

对孩子来说，那一刻，天空真的可以用积木搭起来。

在博物馆里，和世界面对面

第三天上午，大家来到上海自然博物馆。

高大的动物骨骼、远古生命留下的痕迹、形态各异的标本，把课本上的世界搬到了孩子们面前。

一个戴着橙色帽子的小男孩站在玻璃展柜前，仰头看着比自己高出许多的骨架。他在原地看了很久。没有人催他，也没有人替他解释。

那是属于他和这个世界的一次安静见面。

有人一路追着讲解员提问，有人找到喜欢的展品便不肯离开，还有孩子把刚刚学到的知识，转身讲给爸爸妈妈听。

罕罕漫游并不急着把每段行程都变成一堂意义深刻的课。很多时候，我们只是希望孩子可以自由地好奇，按照自己的方式认识世界。

因为探索本身，就已经足够珍贵。

参观结束后，大家一起享用了一顿海鲜午餐。

古筝声在席间响起，舞者缓缓登场。孩子们一边吃饭，一边好奇地看向舞台；家长们也终于有时间坐下来，和同桌的人聊聊前两天发生的小事。

这顿午餐没有安排什么任务。

大家只是吃饭、看表演、说话，偶尔为台上的节目鼓掌。对长期处于紧张照护状态的家庭来说，这样一段不需要赶路、不需要随时处理问题的时间，本身就很难得。

下午，家庭们走进上海城市规划展示馆。

站在巨大的城市沙盘前，建筑、道路、河流与街区密密铺开。每个微小的部分看似不起眼，组合起来，才成为一座完整的城市。

我们很喜欢这个画面。

一座城市不应该只为行动方便、身体健全的人而设计。轮椅可以通行的坡道，能够被清楚识别的标识，愿意停下来倾听需求的工作人员，这些细节决定了一个人能不能真正进入一座城市，而不只是站在城市之外。

每个孩子，无论身体如何，都应该拥有探索公共空间、感受城市生活的权利。

他们不是城市需要额外安置的例外。

他们本来就是城市的一部分。

孩子去写诗，大人留下来谈心

参观结束后，孩子们走进诗歌课堂。

有人画下飞船，有人写下远方，也有人认真写下自己想周游世界、慢慢长大的愿望。

孩子的表达不一定完整，也未必符合大人习惯的方式。但当他们获得足够的时间，不被催促，也不被纠正，那些藏在心里的想象便会一点点冒出来。

家长们把孩子送进课堂后，移步到另一处安静的活动空间。

入场时，每位家长都收到了一支玫瑰。妈妈们捧着花露出笑意，爸爸们也把玫瑰珍重地握在手中。大家围坐成圈，一场只属于家长的谈心会开始了。

项目负责人首先欢迎大家。他也分享了自己的另一重身份：除了是罕罕漫游的工作人员，他同样是一名罕见病患者家属。

因此，他理解这些家庭面对的不只是一次确诊，而是一段可能持续多年，甚至伴随终身的求医、康复与照护生活。

戴老师接过话筒，问了一个很简单的问题：

"平时大家一直陪着孩子、随时待命。现在孩子们去上课了，不用守在身边，觉得轻松吗？"

"轻松！"

家长们几乎同时回答。

有人笑了，有人长长地舒了一口气。这个过于真实的回答，让现场很快放松下来。

那一刻，他们不只是"某个孩子的爸爸妈妈"，也是一群同样会累、会害怕、会遗憾，也需要被人照顾一下的普通人。

随后，家长们陆续讲起自己的故事。

一位爸爸说，孩子确诊后的七年里，妻子长期独自在医院附近陪伴孩子治疗和康复。这次罕罕漫游，是他多年来第一次能够全天候陪在女儿身边。

说到错过的治疗时机和藏在心底多年的愧疚，他哭了。坐在一旁的妻子也红了眼眶。

没有人急着安慰，也没有人说"都会好起来的"。

大家只是安静地听。

还有家庭讲起日复一日计算饮食、购买特殊食材的生活。普通人随手拿起的一块面包、一根香肠，对患有罕见代谢病的孩子来说，都可能带来难以挽回的危险。

一位本身也是罕见病患者的妈妈，说自己曾经长期为疾病遗传给孩子而自责。一次次治疗不仅让她身心俱疲，每次的花费也相当于一个名牌包包。丈夫却总用自己的方式逗她开心："别人买名牌包包犒劳自己，你每次去治疗，就当作给自己买了一个名牌包包。"

疾病没有因此消失，但生活似乎可以换一种方式继续。

另一位母亲回望自己三十多年的误诊与坎坷，平静地问出一句话：

"为什么总是在我想要好好生活的时候，老天就要给我泼一盆冷水？"

现场沉默了片刻。

她当然有理由埋怨生活。但讲完那些难熬的经历，她说得更多的，仍是丈夫的陪伴，是一家三口怎样彼此扶着走到今天。

每一位家长分享结束后，都会把一个拥抱传给身边的人，再彼此说一句："加油。"

就这样，一句简单的话沿着围坐的人群慢慢传下去。那些平时不知道该向谁说的委屈、遗憾和恐惧，在这里没有被解决，却终于有地方可以安放。

 

谈心会最后，李林国老师从生命演化谈起。

差异与变异，本就是生命世界的一部分。每一种独特的生命都有自己的位置，每一个走到今天的家庭，也不该只被看见苦难与不易。

医学在进步，公共政策和社会支持也在改变。没有人能够轻易承诺未来一定怎样，但我们仍然可以期待：下一代罕见病儿童面对的世界，会比今天更友善一些。

谈心会结束时，不少家长眼眶还是红的，神情却比刚入场时轻松了许多。

那支玫瑰无法解决疾病，也不能替他们卸下漫长照护中的重担。

但至少在这个下午，它提醒每一位父亲和母亲：

在成为照护者之前，你首先是一个需要被关心、被倾听，也值得收到鲜花的人。

黄浦江的晚上

规划馆的参观及随后的课程、谈心会结束后，大家集体前往码头，参加夜游黄浦江活动。夜幕降临，游船缓缓驶入黄浦江。

两岸的灯光一盏盏亮起，倒映在江面上。孩子们趴在窗边寻找熟悉的建筑，家长拿出手机，记录下难得的全家出游。

过去几天里，大家一直在赶行程、照顾孩子、确认时间。到了这一晚，终于可以坐下来，看上海从眼前慢慢经过。

灯火很漂亮。

但比灯火更重要的，是每个人都有机会站在这里，看见它。

告别时，我们不急着说改变

第四天，大家回到最初开营的地方。

照片在屏幕上一张张出现：刚见面时的拘谨、搭积木时的专注、博物馆里的好奇、家长谈心会上的眼泪，还有黄浦江边被灯光照亮的笑脸。

闭营分享时，一位妈妈说起了前一晚登船时发生的事。她带着视力残疾的儿子准备从无障碍通道进入，却被告知只有轮椅使用者才能通行。她没有争吵，而是带着孩子找到客服人员，认真说明：残障并不只有肢体障碍，视力、听力以及其他身体障碍者，同样可能需要更安全的通行方式。

她想让孩子看到，遇到不理解时，不必只会委屈或抱怨。可以冷静表达，也可以理直气壮地维护自己的权益。孩子总有一天需要自己走向社会，告诉别人："这是我的需要，也请你尊重我的不同，给予我应有的便利和平等对待。"

这则分享也提醒我们：一次公益旅行做得好不好，不只取决于去了多少景点、拍了多少照片，也取决于孩子和家庭在旅途中是否获得了足够的尊重，能不能真正平等地进入这些公共空间。

孩子们颁发证书，与新认识的伙伴告别。

四天并不长。

它不足以改变疾病，也不足以解决一个家庭将要面对的治疗、康复和现实压力。我们不想轻易把一次旅行形容成"治愈"，因为真正的生活远比一个词复杂。

但这四天或许可以留下一些东西。

一个孩子发现，自己不只是被照顾的人，也可以完成作品、结交朋友、表达愿望；一位家长发现，原来还有许多人理解自己的疲惫；一些原本互不相识的家庭，从此有了可以互相问候、彼此求助的伙伴。

罕罕漫游从2015年出发，至今已陪伴50多个病种、300多个罕见病儿童家庭前往他们想去的地方。

我们越来越确定，罕见病家庭需要的不只是医疗。

他们同样需要旅行，需要朋友，需要在公共空间里被平等对待；孩子需要有机会玩耍、犯错、表达自己，父母也需要偶尔放下照护者的身份，喘一口气。

上海站结束了。

孩子们会回到各自的生活，家长们也会重新面对熟悉的治疗、康复与照护日常。

但至少有四天，他们一起搭过积木，看过恐龙，写过诗，吃着海鲜看古筝和舞蹈，也在黄浦江的夜色里，认真看了一次这座城市。

而这四天不会只留在合影和证书里。也许在下一次感到孤单时，孩子会想起曾有人耐心等自己完成一件作品；在下一次面对不理解时，会想起自己可以说出需要、争取应有的尊重；在下一次疲惫或失望时，家长会记得，还有一群同行的人理解他们的处境。

一次旅程改变不了生活中的难题，却可以把被理解的经验、表达自己的勇气和彼此扶持的情谊，带进往后的许多个日常。

从第一次到每一次。
罕罕漫游，下一站见。