患者社群赋能及服务
DMD专题研讨会作为其中重要的专题会之一，将在6月26日上午召开，现诚挚邀请全国DMD患者家庭与相关人士前来参加。
2026-05-29
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2026年6月26日至28日在湖南 · 长沙隆重召开，本次大会由中南大学湘雅医院、蔻德罕见病中心联合主办，旨在加强婴儿癫痫性痉挛综合征的国际前沿学术交流
2026-05-22
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群家长背后，是「赋能守护·罕见病关爱行动」公益创投——由蔻德罕见病中心、阿里巴巴公益、阿里健康公益 联合主办的罕见病公益创投计划。
2026-05-22
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国际亨廷顿舞蹈症关爱日｜误诊、照护与希望：专访商慧芳教授，一位亨廷顿病领域专家眼中的HD十年
在中 国，亨廷顿病患病率约为十万分之四至十万分之六。
2026-05-15
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4月26日，由全国DMD患者家庭联盟、蔻德罕见病中心主办，阿里巴巴公益、阿里健康公益支持的上海DMD患者医疗保障沙龙，在静安区WeWork空间温暖落幕。
2026-05-08
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心脉相牵，共御罕见：LMNA核纤层蛋白心肌病医患交流会圆满举办
全国首届 LMNA 核纤层蛋白心肌病医患交流会”于 4 月 17 日顺利召开。
2026-05-08
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患者社群推动药物研发赋能会暨2026年全国罕见病患者组织网 络年会报名开启
由蔻德罕见病中心（CORD）主办的患者社群推动药物研发赋能会暨2026年全国罕见病患者组织网 络年会将于2026年6月27日至28日在上海召开。
2026-05-08
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2026年4月25日，由勃林格殷格翰联合中央广播电视总台央广网、腾讯医典、蔻德罕见病中心、为爱深呼吸IPF关爱中心等多方发起的"破'蜂'呼吸，肺纤维化关爱行动"暨巨型肺装置艺术展首秀揭幕仪式于上海北外滩国客中心码头正式启动。
2026-05-08
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