患者社群赋能及服务
2016全国罕见病组织网络年会成功举办，近40家组织负责人参会
通过来自全国各地的罕见病组织之间的相互交流、互相学习，来提高罕见病公益机构持续发展的能力，加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权。
2020-02-21
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99公益日爱心战报 ：点滴善举，汇聚爱心长河。
2019-10-18
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99公益日：我的罕见，让你看见。
2019-10-18
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