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人物观点

2025-11-09

本文整理自2024第十三届中国罕见病高峰论坛，上海市儿童罕见病诊治中心主任，上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科学科带头人顾学范发表了“新生儿遗传代谢病筛查与进展”主题的演讲。

2025-02-06

本文整理自“2025年ATTR临床患者医患交流会”。会上，浙江大学医学院附属第一医院心血管内科严卉主任医师做了研究进展的汇报。严卉教授从ATTR诊疗多年来的个人感受为开端，并详述了疾病的诊断与治疗，以及正在开展的临床基因疗法有关信息。以下是严教授的演讲实录，由淀粉人TTR之家整理。

2025-01-26

本文整理自2024第十三届中国罕见病高峰论坛。泰格集团副总裁，中心管理部负责人吴宝林发表了题为“罕见病临床试验招募的经验分享”的主题演讲。

2025-01-25

2022-08-17

本文选取自“罕见病宣讲活动 ——《生命之美》”，根据吕晖教授的演讲报告整理而成，与大家分享。

2020-03-04

2020-03-04

本文选自“中国首届面肩肱型肌营养不良症病友会暨学术研讨会”中张成教授（广东中山大学附属第一医院神经内科主任医师）的演讲“FSHD的诊断与治疗”，根据张教授在会上的报告讲话整理而成，与大家共同分享。

2020-03-04

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