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向罕见的生命致敬 · 回望2017

回望2017年，最为重要的是，我们带来了希望、温暖和尊严。2018年，我们继续携手，向罕见的生命致敬 !

2018-07-02

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也许，我们都是世间唯一的患者：CORD创始人黄如方主任

罕见病对于黄如方而言并不陌生，他本人就是“假性软骨发育不全症”患者。自幼年始，他便经历过许多四处奔波仍无法确诊的无助，和被妄下错误诊断的折磨。时至今日，这种罕见病仍然缺乏有效的治疗方案。“普通人眼中的‘罕见’，却是患者人生的全部。”然而缺陷基因果真只是少数人需要面对的困境吗？“其实每个人都可能携带罕见病的缺陷基因：只要有生命的传承，就会有发生罕见病的可能。而在个体化医疗时代，所有疾病都是某种意义上

2018-07-02

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