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罕见病关爱日

2023年11月29日，联合国大会在第七十八届会议、第41次会议发布文件决定将现有的9月7日世界杜氏肌营养不良知晓日定为一个联合国日，从2024 年开始每年举办活动。

2023-11-30

小胖威力=贪吃？但事实远不止这么简单。

2023-11-15

每年 11 月 1 日是国际 Lennox-Gastaut 综合征宣传日，这是一项全球倡议，致力于提高人们对Lennox-Gastaut综合征的认识。

2023-11-01

2023年国际白化病宣传日的主题为“包容就是力量”，是在去年的主题“团结一致，共同发声”的基础上再接再厉，致力于包容白化病患者在社会各领域的声音，强调包容来自白化病群体内外多种群体的重要性。

2023-06-16

2023-05-23

5月23日是国际肝豆状核变性关爱日，这是由中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病（Wilson’s Disease,WD）纪念日，旨在宣传肝豆状核变性疾病知识，呼吁社会关注这一罕见疾病。

2023-05-23

肺动脉高压患者因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿，也会使嘴唇呈蓝紫色，因此他们也被称为“蓝唇族”。小雅也是蓝唇中的一员。随着靶向药的应用，特发性肺动脉高压患者的长期生存显著提高，如何保证患者用得起药且能持续用药的问题也随之而来。

2023-05-05

每年的4月最后一周（4月22日-29日）为“国际原发性免疫缺陷周（World PI Week）”

2023-04-22

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