机构动态
2026-07-20
查看详情群家长背后,是「赋能守护·罕见病关爱行动」公益创投——由蔻德罕见病中心、阿里巴巴公益、阿里健康公益 联合主办的罕见病公益创投计划。
2026-05-22
查看详情2026年4月25日,由勃林格殷格翰联合中央广播电视总台央广网、腾讯医典、蔻德罕见病中心、为爱深呼吸IPF关爱中心等多方发起的"破'蜂'呼吸,肺纤维化关爱行动"暨巨型肺装置艺术展首秀揭幕仪式于上海北外滩国客中心码头正式启动。
2026-05-08
查看详情患者社群推动药物研发赋能会暨2026年全国罕见病患者组织网 络年会报名开启
由蔻德罕见病中心(CORD)主办的患者社群推动药物研发赋能会暨2026年全国罕见病患者组织网 络年会将于2026年6月27日至28日在上海召开。
2026-05-08
查看详情而立之年确诊 LMNA 心肌病:从迷茫到治疗突破,我们一起行动!
林婉恰逢而立之年,身体状况一直不错,育有两个可爱的女儿,生活平静而幸福。直到2025年3月,她因脑血栓引发晕厥,经一系列检查后,医生告诉她一个陌生的词汇——LMNA相关心肌病。
2026-04-03
查看详情2026-03-31
查看详情2026-03-27
查看详情2026-03-06
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