机构动态

“红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金”项目评审结果公示

2025年3月，瑞鸥公益基金会与红米粒互助之家联合发起“红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金”，用于资助家族性高胆固醇血症科研项目，首期资助总额为300万元人民币。

2025-12-05

聚焦前沿，创新驱动 | 2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛顺利召开

2025年11月21日，上海国际会议中心星光熠辉，“2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛”在此盛大启幕。

2025-11-29

“同心行动·助线新生”2025线粒体病医患交流会，共促中 国线粒体病诊疗发展与患者社群建设

2025年11月23日下午，“同心行动·助线新生”2025线粒体病医患交流会在上海国际会议中心成功举行。

2025-11-29

“2025年罕见病医保政策倡导赋能培训会”报名开启！

由天津市友爱罕见病关爱服务中心、蔻德罕见病中心共同主办的“2025 年罕见病医保政策倡导赋能培训会”正式开启报名，邀你一起为药物可及、医疗公平发声！

2025-11-22

全国DMD患者家庭联盟×周十五品牌 | 2025年度第三期益生菌蜂蜜露爱心申领开启！

2024年周十五品牌与全国DMD患者家庭联盟合作后，2025年度再次开展花朵益生菌蜂蜜露爱心捐赠活动，今年度计划分三期进行。

2025-11-18

【全议程】120余位重磅讲者，2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛倒计时3天！

“2025 国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛”，将在上海国际会议中心东方滨江大酒店隆重举行。

2025-11-18

DEE破局，需要这三样东西！｜中国国际进口博览会

2025年11月6日，第八届中国国际进口博览会期间，由蔻德罕见病中心与灵北共同发起的“构建DEE健康新生态：聚焦发育性癫痫性脑病的科学突破与全方位支持”圆桌论坛成功举办。

2025-11-07

中德美英等十余国专家齐聚！2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛即将举办

“2025 国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛”，将于2025年11月21日至23日在上海国际会议中心东方滨江大酒店隆重举行。

2025-11-07