机构动态

亚太经合组织（APEC）罕见病政策对话”国际研讨会顺利在京举办

CORD创始人黄如方主任受邀参与此次研讨会，并在此次研讨会发表了精彩演讲。

2018-07-02

中国首届面肩肱型肌营养不良症（FSHD）病友会暨医学研讨会成功召开

衷心祝愿“小飞侠”行走自如，微笑自如！

2018-05-14

生命之美上海宣讲活动圆满落幕

生命之美源于身心之美。生命是脆弱的，生命也是坚强的；生命是平凡的，生命也是壮丽的。

2018-05-14

遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会顺利召开 | 会议

本次大会为第一届中国遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会以期提高人们对这种疾病的认识水平、诊断和治疗能力，也希望在中国HAE组织的患者和医生与国际相关组织建立密切合作。

2018-05-14

黄如方先生当选为消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会成员

黄如方表示：“我们期待，在不久的将来，全球委员会能够为全球包括中国的罕见病儿童的诊断事业作出贡献，我深感责任重大。”

2018-05-04

两岸携手，共进未来 | 2018罕见病两岸交流会

3月31日至4月1日由财团法人罕见疾病基金会、社团法人台湾弱势病患权益促进会、上海四叶草罕见病家庭关爱中心联合主办的“2018两岸罕见疾病病友团体交流活动”在台北举行，来自海峡两岸的39个基金会、患者组织等共78位负责人通过学习感受、互动交流促进两岸对于罕见病领域的关注与讨论。

2018-04-27