机构动态

黄如方获得阿联酋国际遗传病预防奖（2018）

阿联酋国际遗传病预防奖（2018）颁奖典礼上，黄如方先生因为长期以来在中国为罕见遗传病宣传教育及行业推动所作出的努力获此殊荣。

2018-12-28

首届AADC中国医患交流会将于1月4日在广州举行 | 活动

首届AADC中国医患交流会由英国AADCResearchTrust&上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）联合主办，将于2019年1月4日在广州天河希尔顿酒店举办。

2018-12-28

2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会 | 活动报名

2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会将于2018年11月24日-11月25日在厦门召开。

2018-09-21

关注罕见病就是关注自己的未来 | 黄如方

“只要有生命的传承，就有可能发生罕见病。我的父母都是健康的，生下了我却是有罕见病的。那么谁能保证自己的下一代，下下一代不会是罕见病患者呢？”

2018-08-18

向罕见的生命致敬 · 回望2017

回望2017年，最为重要的是，我们带来了希望、温暖和尊严。2018年，我们继续携手，向罕见的生命致敬 !

2018-07-02

也许，我们都是世间唯一的患者：CORD创始人黄如方主任

罕见病对于黄如方而言并不陌生，他本人就是“假性软骨发育不全症”患者。自幼年始，他便经历过许多四处奔波仍无法确诊的无助，和被妄下错误诊断的折磨。时至今日，这种罕见病仍然缺乏有效的治疗方案。“普通人眼中的‘罕见’，却是患者人生的全部。”然而缺陷基因果真只是少数人需要面对的困境吗？“其实每个人都可能携带罕见病的缺陷基因：只要有生命的传承，就会有发生罕见病的可能。而在个体化医疗时代，所有疾病都是某种意义上

2018-07-02

中国首届面肩肱型肌营养不良症（FSHD）病友会暨医学研讨会成功召开

此次会议来自国内外医学专业人员、医药企业代表、患者组织、患者群体等100余人出席。

2018-07-02

2018 DIA大会之罕见病论坛在京顺利举办

2018年5月25日下午，在中国国际药物信息大会暨第十届 DIA中国年会中，以患者组织为中心主题的罕见病论坛在北京国际会议中心顺利举办。

2018-07-02