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严卉教授:现有治疗方案对 ATTR 患者获益评价

本文整理自“‘淀’积希望 共筑未来——2024 ATTR医学研讨会”。浙江大学医学院附属第 一医院心血管内科主任医师严卉在会上发表了题为“现有治疗方案对 ATTR 患者获益评价”的主题演讲。

2024-12-12

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医保新增13个罕见病用药(附支付标准)!平均降价63%

经调整,共新增91种药品,其中肿瘤用药26个(含4个罕见病)、糖尿病等慢性病用药15个(含2个罕见病)、罕见病用药13个、抗感染用药7个、中成药11个、精神病用药4个,以及其他领域用药21个。

2024-11-29

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明天!医保谈判开始!40款、38个罕见病适应症产品有望参与

10月24日,国 家医保局发布公告称,2024年医保目录现场谈判/竞价拟于10月27日-30日在北京开展,预计11月份公布调整结果,新版药品目录将于2025年1月1日起实施。

2024-10-26

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一代“侠女”郑佩佩因罕见病去世!将捐赠大脑,周星驰等发文悼念

7月19日,凯艺文化传媒(北京)有限公司官方微博发布消息,著 名演员郑佩佩去世,享年78岁。

2024-07-19

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精 准调研,摸清罕见病患者底数 “一对一”帮扶,释放政策红利

张家港市医疗保障局迅速启动罕见病患者全 面调研。

2024-07-17

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罕见病少年高考688分,被清华录取

今年他的高考成绩688分,通过清华大学的强基计划已被清华大学录取至“数学与应用数学”专业!

2024-07-15

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突破困局!黄如方揭示罕见病立法新路径

蔻德罕见病中心联合西蒙顾和启动中 国罕见病立法探索研究项目,黄如方先生在开场发表了《我们该如何推动中 国罕见病立法倡议》的主题演讲

2024-06-10

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健赞联合创始人:罕见病药开发需要盈利实力强大的公司

曾是健赞联合创始人的Harvey教授认为,开发罕见病需要建立一个实力强大的盈利公司来推动创新,大学教授如果要创业,需要与工业界充分合作,并接受来自生物技术公司的辅导,同时工业界也要充分运用高校的创新人才优势。

2024-06-05

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