图片名称

特别关注

生而独特,他们在爱着这个世界|月捐邀请

截至2023年初,全球已知的罕见病数量多达10867种。因为自身或社会的原因,他们大部分人都在角落里沉默不语。但是,他们依然用自己的方式向外界传达他们的内心世界,比如绘画。

2023-05-01

查看详情

代购罕见病药品氯巴占案一审宣判:“铁马冰河”免于刑事处罚

今天上午,胡某某海外代购氯巴占案在河南省中牟县人民法院继续开庭审理。案件一审宣判,被告人胡某某构成非法经营罪,免予刑事处罚。胡某某,网名“铁马冰河”。公诉人提交新证据,并变更起诉罪名,由之前的走私贩卖毒品罪变更为非法经营罪。经过合议庭合议,法院当庭作出判决:胡某某犯非法经营罪,免予刑事处罚。

2023-03-31

查看详情

每天一块钱,让“力所能及”伸向更远 | 月捐人故事

如果婚姻是一颗钻石,那么左琳和丈夫的那一颗更加璀璨,因为是经历了重重考验和磨练打磨出来的。

2023-03-15

查看详情

3.8特辑“她们说” | 致敬女性罕见病群体

2023年的3.8国际妇女节,在这特别的一天,我们邀请到8位女性罕见病患者,她们来自不同行业,跨越年龄,跨越病种,相互扶持, 一起感受“她”力量。

2023-03-09

查看详情

重磅报告!罕见病数量多达10867种(附下载) | 让罕见被看见

RARE-X平台发布的报告《THE POWER OF BEING COUNTED》算出了一个更准确的罕见病数。平台分析发现罕见病多达10867种,包括遗传性和非遗传性罕见病。

2023-02-27

查看详情

每一份爱与希望,都让罕见病不再“罕见”!

虽然每种罕见疾病可能只影响少数人。但是对于那些少数人来说,就是落在身上的一座大山。

2023-02-25

查看详情

罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会

2023年,我们将旅行项目升级为长久的品牌计划,正式更名为“罕罕漫游”,旨在链接社会各界的力量,通过长期的公益行动,为罕见病群体的生活带来真正的改变。

2023-02-14

查看详情

成为月捐大使,让涓涓细流汇聚成江海

2020年,蔻德罕见病中心在壹基金的支持下推出月捐计划,截至目前我们共有1170位月捐人。正是这些江汇海聚般的爱心,涓涓细流般的善款,我们才能保持前进的底气和勇气。

2022-12-13

查看详情
< 1234...22 > 前往