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直播预告 |肺动脉高压日暨肺动脉高压关爱联盟成立发布会

2022年5月5日,是第十一届世界肺动脉高压日。

2022-05-01

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18个患者家庭药物研发的自救之路

罕见病是全人类面临的最大医学挑战,90%以上的罕见病都没有有效的治疗药物,由于药物研发市场回报率低,大部分医药公司都不愿去研发。

2022-04-14

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请扩散!吉林省&上海市罕见病患者疫情紧急求助通道开启

近期,新增新冠肺炎本土确诊病例持续新增,防控形势严峻。我们也接到上海等地患者家属发来的求助信息,为帮助有迫切需要的罕见病患者,蔻德罕见病中心正式开启信息救助通道。

2022-03-30

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被爱与信念打破的命运 |患者自救之路

Grace(格蕾丝),英文释义优雅。父母在为孩子起这个名字的时候,一定是怀揣着想看到小女孩健健康康漂漂亮亮长大的想法。然而,命运却跟马特夫妇开了一个极大的玩笑。

2022-03-03

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瑞鸥公益基金会:推动罕见病科研和转化医学的创新引擎

国内首个专注于罕见病科学研究与转化医学的创新型公益基金会——浙江瑞鸥公益基金会在杭州未来科技城正式成立。

2022-02-28

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为救女儿 看他们如何逆转困局|患者自救之路

Dravet综合征是一种罕见的儿童癫痫综合征,其发病率为1/15700~1/40900,其特征是脑病和癫痫。很难诊断,因为许多症状在孩子出生的第一年并不明显。

2022-02-27

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为救罕见病女儿 她打造了70亿美元的商业帝国 | 患者自救之路

玛蒂娜夫妇立刻将吉娜塞斯送往国内最权威的“美国儿童医疗中心”进行诊治。她被确诊为原发性肺动脉高压(PPH),这是一种十分罕见且无法治愈的肺部疾病。

2022-02-25

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