特别关注

每天一块钱，让“力所能及”伸向更远 ｜ 月捐人故事

如果婚姻是一颗钻石，那么左琳和丈夫的那一颗更加璀璨，因为是经历了重重考验和磨练打磨出来的。

2023-03-15

3.8特辑“她们说” | 致敬女性罕见病群体

2023年的3.8国际妇女节，在这特别的一天，我们邀请到8位女性罕见病患者，她们来自不同行业，跨越年龄，跨越病种，相互扶持， 一起感受“她”力量。

2023-03-09

重磅报告！罕见病数量多达10867种（附下载） | 让罕见被看见

RARE-X平台发布的报告《THE POWER OF BEING COUNTED》算出了一个更准确的罕见病数。平台分析发现罕见病多达10867种，包括遗传性和非遗传性罕见病。

2023-02-27

每一份爱与希望，都让罕见病不再“罕见”！

虽然每种罕见疾病可能只影响少数人。但是对于那些少数人来说，就是落在身上的一座大山。

2023-02-25

罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会

2023年，我们将旅行项目升级为长久的品牌计划，正式更名为“罕罕漫游”，旨在链接社会各界的力量，通过长期的公益行动，为罕见病群体的生活带来真正的改变。

2023-02-14

成为月捐大使，让涓涓细流汇聚成江海

2020年，蔻德罕见病中心在壹基金的支持下推出月捐计划，截至目前我们共有1170位月捐人。正是这些江汇海聚般的爱心，涓涓细流般的善款，我们才能保持前进的底气和勇气。

2022-12-13

直播预告 ｜肺动脉高压日暨肺动脉高压关爱联盟成立发布会

2022年5月5日，是第十一届世界肺动脉高压日。

2022-05-01

18个患者家庭药物研发的自救之路

罕见病是全人类面临的最大医学挑战，90%以上的罕见病都没有有效的治疗药物，由于药物研发市场回报率低，大部分医药公司都不愿去研发。

2022-04-14