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特别关注

两位天使宝贝的传奇母亲 | 患者自救之路

“听说神不能无处不在,所以创造了妈妈”,这是一个关于两位母亲创建基金会和生物技术公司,拯救自己孩子的故事。

2022-02-24

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共画罕见病最大同心圆 | 国际罕见病日

#国际罕见病日# 三件大事,一天发布。欢迎小伙伴们2月28日杭州现场见证~

2022-02-22

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父亲是最好的“良医妙药” | 患者自救之路

虽然我们的患者家庭面临无药可医,但我们从未放弃,在世界各地,我们仍然能看到那些为了自救而奋力行动的患者家庭,他们自创孤儿药研发公司,述说着一个个悲戚而又坚毅的故事;这些公司,也犹如浩瀚的星空中那一颗颗孤寂而又闪亮的星星。

2022-02-21

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超级公益赛事IP,引领公益新潮流 | 等你来报名!

2022年杭州·径山 「蜗牛快跑」罕见病公益跑将如期举办 「蜗牛快跑」官微 即将启动报名招募 敬请期待!

2022-02-18

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2022年中国罕见病患者组织春季能力建设培训会报名开启

2022年中国罕见病患者组织春季能力建设培训会暨患者组织年会将于2022年3月19日至20日在江苏·苏州召开,现开启报名通道,欢迎各患者组织报名参与!

2022-02-17

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罕见病回访:一年后的他们,一半是海水,一半是火焰

几乎每一种罕见病,都有一个专属的“病友群”,群里的人,相互倾诉,相互鼓励,也相互联络。偶尔,群里会增加新的成员,大家便知道,世界上又多了一个跟自己同病相怜的家庭;更多的时候,群里某位同伴会退群,大家便知道,天堂又多了一个充满遗憾的灵魂。

2022-01-20

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7种罕见病药“地板价”进医保,这套支付机制仍待建立

高值罕见病药物以“地板价”纳入医保是今年医保谈判的一大亮点。包括曾以“70万一针”著名的天价药诺西那生钠注射液在内,今年共有7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。

2021-12-06

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从70万降到3万 罕见病药物以“超低价”进医保,对于产业来说意味着什么?

罕见病药物价格被“杀”到地板价,对于患者来说是天大的喜讯,也使业界倍感振奋。

2021-12-06

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