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请扩散！吉林省&上海市罕见病患者疫情紧急求助通道开启

近期，新增新冠肺炎本土确诊病例持续新增，防控形势严峻。我们也接到上海等地患者家属发来的求助信息，为帮助有迫切需要的罕见病患者，蔻德罕见病中心正式开启信息救助通道。

2022-03-30

诊疗难，用药难。。。破解罕见病难题需要“组合拳”

2022-03-17

被爱与信念打破的命运 ｜患者自救之路

Grace（格蕾丝），英文释义优雅。父母在为孩子起这个名字的时候，一定是怀揣着想看到小女孩健健康康漂漂亮亮长大的想法。然而，命运却跟马特夫妇开了一个极大的玩笑。

2022-03-03

瑞鸥公益基金会：推动罕见病科研和转化医学的创新引擎

国内首个专注于罕见病科学研究与转化医学的创新型公益基金会——浙江瑞鸥公益基金会在杭州未来科技城正式成立。

2022-02-28

为救女儿 看他们如何逆转困局｜患者自救之路

Dravet综合征是一种罕见的儿童癫痫综合征，其发病率为1/15700~1/40900，其特征是脑病和癫痫。很难诊断，因为许多症状在孩子出生的第一年并不明显。

2022-02-27

为救罕见病女儿 她打造了70亿美元的商业帝国 | 患者自救之路

玛蒂娜夫妇立刻将吉娜塞斯送往国内最权威的“美国儿童医疗中心”进行诊治。她被确诊为原发性肺动脉高压（PPH），这是一种十分罕见且无法治愈的肺部疾病。

2022-02-25

两位天使宝贝的传奇母亲 | 患者自救之路

“听说神不能无处不在，所以创造了妈妈”，这是一个关于两位母亲创建基金会和生物技术公司，拯救自己孩子的故事。

2022-02-24

共画罕见病最大同心圆 | 国际罕见病日

#国际罕见病日# 三件大事，一天发布。欢迎小伙伴们2月28日杭州现场见证～

2022-02-22