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虽然我们的患者家庭面临无药可医，但我们从未放弃，在世界各地，我们仍然能看到那些为了自救而奋力行动的患者家庭，他们自创孤儿药研发公司，述说着一个个悲戚而又坚毅的故事；这些公司，也犹如浩瀚的星空中那一颗颗孤寂而又闪亮的星星。

2022-02-21

2022年杭州·径山「蜗牛快跑」罕见病公益跑将如期举办「蜗牛快跑」官微即将启动报名招募敬请期待！

2022-02-18

2022年中国罕见病患者组织春季能力建设培训会暨患者组织年会将于2022年3月19日至20日在江苏·苏州召开，现开启报名通道，欢迎各患者组织报名参与！

2022-02-17

几乎每一种罕见病，都有一个专属的“病友群”，群里的人，相互倾诉，相互鼓励，也相互联络。偶尔，群里会增加新的成员，大家便知道，世界上又多了一个跟自己同病相怜的家庭；更多的时候，群里某位同伴会退群，大家便知道，天堂又多了一个充满遗憾的灵魂。

2022-01-20

高值罕见病药物以“地板价”纳入医保是今年医保谈判的一大亮点。包括曾以“70万一针”著名的天价药诺西那生钠注射液在内，今年共有7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。

2021-12-06

罕见病药物价格被“杀”到地板价，对于患者来说是天大的喜讯，也使业界倍感振奋。

2021-12-06

时光就这样蹉跎着到了第三个十年，琳达没等到痊愈，没等到稳定后更好的状态去迎接人生另一阶段。一切都未改变可时间却不等人，而立之年竟无立世之本。她开始尝试独立生活，开始离开父母去磨炼自己的意志。她见识了世界之大也遇见了那个更强大的自己。

2021-06-30

“罕T”系列，“有病青年”、“少数派”、“生而不同”一经推出受到广大爱心人士的好评和喜爱。

2021-06-18

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