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这是“罕见病家庭旅行梦想计划”迪斯尼之旅的第二年，我们将目光投向这些“不普通”孩子的照顾者，希望透过她们的视角看见这个“不普通”旅行团背后的个体家庭。

2021-06-17

福建省卫健委、福建省医保局、福建省民政厅、福建省慈善总会、中华慈善总会、福建医科大学附属第一医院、福建医科大学附属协和医院、福建省立医院、厦门儿童医院等、福建省罕见病诊疗协作网成员单位、蔻德罕见病中心、艾社康中国等单位或组织代表参加会议。

2021-06-12

某种程度上，他们跟普通孩子没啥两样：想去迪士尼看米老鼠，对未知的事物充满好奇，对着相机就会竖起剪刀手，或是想偷懒耍赖让爸妈抱。

2021-06-01

今天是“六一”国际儿童节，是大部分孩子童年最快乐的节日，然而有这样一群“特殊”的儿童，却很难拥有一个和普通孩子一样的儿童节。由于疾病困扰，去上学、去游乐园甚至和小朋友玩耍都成了奢望，不理解、偏见包围着他们。他们就是——“泡泡宝贝”，罕见病神经纤维瘤病1型（NF1）的患者。

2021-06-01

当日，镁信健康宣布成立罕见“康付·四叶草罕见病关爱中心”，以支付为中心，联动行业生态伙伴，为罕见病患者提供更全方位的服务保障：携手制药及药品工业企业，便捷药品供给；携手全国罕见病诊疗中心，搭建多学科及远程问诊体系

2021-06-01

共计参会人员达60人，并在线上开放会议直播间，邀请未能到场的病友及关注HAE的朋友们共同参与线上讨论，线上参会人数累计达431人次。

2021-05-20

国内外知名专家开展了TSC相关专题讲座，并进行了义诊、咨询等，吸引了近百名TSC病友及家属参加活动。

2021-05-19

那一声声的“感谢”，让我们意识到，这些翻译的资讯虽然只是很罕见的药物信息、小到从没听过的小公司，每篇阅读量并不高的文章，都是有价值的。

2021-05-19

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