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五月国内罕见病会议统计 ​| 蔻德

本文为五月份蔻德参与及主办罕见病会议统计

2021-05-13

“道阻且长，拿什么拯救你，我的女儿”

咖啡厅的一角，琴悦（化名）不由感叹，语气平静却依然流露着无奈。琴悦的女儿倩倩（化名）被确诊黏多糖贮积症已经过去快一年了。琴悦没有一刻不在想该怎么让倩倩获得治疗，作为母亲，这些平静的话语背后，有多少内心挣扎，无法为外人所知。但琴悦希望将自己家庭的经历分享出来，希望更多人关注、了解罕见病。

2021-05-11

针对这种疾病的创新思路，或将成为神经退行性疾病治疗的曙光

随着全球人口老龄化程度的加剧，与之相关的疾病负担正在日益受到社会的重视，其中神经退行性疾病是备受关注的重点之一。全球疾病负担研究显示，目前有超过10亿人受到神经退行性疾病的影响，每年有近700万人死于这些疾病。据世界卫生组织预测，到2040年神经退行性疾病将会取代癌症，成为人类第二大致死疾病。

2021-05-11

医路同行，专注消肿 | HAE Day

医路同行，专注消

2021-05-06

这个六一·再赴迪士尼 | 罕见病家庭旅行梦想计划

2020．6.1“罕见病家庭旅行计划” 特辑版帮助了17个罕见病家庭的孩子圆了迪士尼之梦。

2021-04-30

ATTR公益宣传片“主角大咖” 等你来

该片将体现ATTR患者家庭的温暖、家庭对于患者的支持，旨在鼓励ATTR患者及家庭积极面对困难

2021-04-30

中国罕见病保障模式之政策型商业保险模式

本文将着重介绍中国罕见病保障模式之政策型商业保险模式。

2021-04-18

中国罕见病保障模式之财政出资模式

本文将着重介绍中国罕见病保障模式之财政出资模式。

2021-04-18