机构动态

“互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用”研讨会成功举办

2019年2月28日国际罕见病日中国宣传倡导活动，罕见病发展中心（CORD）联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称“全球委员会”）、IQVIA 艾昆纬中国、CM公益以及各类罕见病患者组织、各大医院、各大药企在全国举办多种形式的宣传倡导活动

2020-02-05

“中国罕见病药物准入及医保”研讨会在北京圆满召开 | 关注

2019年2月28日国际罕见病日中国宣传倡导活动，罕见病发展中心（CORD）联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称“全球委员会”）、IQVIA 艾昆纬中国、CM公益以及各类罕见病患者组织、各大医院、各大药企在全国举办多种形式的宣传倡导活动

2020-02-05

2019国际罕见病日中国发布会&研讨会在北京隆重举行

2019年2月28日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）、The Global Commission（简称“全球委员会”）、IQVIA艾昆纬中国联合主办的2019国际罕见病日北京发布会&研讨会在北京粤财JW万豪酒店隆重举行。

2020-02-05

首届AADC中国医患交流会成功召开

2019年1月4日，“首届AADC中国医患交流会”在广东成功召开。近80人参与此次会议，其中三分之二为临床医生及科研人员，中国已知的约二十家患者家庭中9家参与了此次会议。目前，全球AADCd（芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症）已知的仅有150个患者家庭。

2020-02-05

罕见病患教活动全国进行时，50余场助力患者身心健康 | 重磅

全国各大医院的150余位肺血管内科、呼吸内科、心胸外科、康复科、营养科等多学科的医学专业人士，为2500多名线下和线上患者及家属、医生、社会公众等传道、解惑、赋能，让生命更“饱满”。

2019-05-09

会议日程 | 2019国际罕见病日北京发布会&研讨会不容错过！

2019年2月28日国际罕见病日北京发布会&研讨会，您不容错过！

2019-02-21

国际事务| 杨佩蓉博士当选全球罕见病联盟(RDI)理事会理事

CORD国际事务总监杨佩蓉博士当选全球罕见病联盟理事会理事

2019-01-23

2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会在厦门成功召开

2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会在厦门成功召开。来自全国的42家罕见病组织共计70余人齐聚一堂

2018-12-29