机构动态

2026年国际罕见病日中国区宣传周开始了！快来参与“万分号”行动！

2026年国际罕见病日中国区宣传周开始了！快来参与“万分号”行动！

2026-02-28

我宁愿少活几年，也要快进这痛苦的岁月

2026年2月28日，第19个国际罕见病日。每年我们都会发布中国区宣传视频，今年我们的视频为《快进人生》。

2026-02-28

致每一位温暖同行者｜蔻德罕见病中心2025年度致谢信

愿微光汇聚，照亮前路；愿同心同行，共赴希望。

2026-02-16

感恩每一位爱心伙伴，为罕见病公益添暖又提速

是你们的信任，让我们知道，公益路上从不孤单。

2026-02-12

机构满意度拉满，设备却拖后腿？办公搭子认领计划开启，邀您为爱助力

蔻德/瑞鸥2025年年会刚圆满落幕，大家满意度直接拉满！但有个超突出、还能用钱解决的问题被狠狠摆上台面 —— 办公电脑、手机设备集体卡顿，严重拖慢工作效率！

2026-01-20

冰雪聚江城 同心向新程｜蔻德&瑞鸥团队2025/26年会圆满落幕

北国江城吉林银装素裹，冰雪映辉。蔻德罕见病中心&瑞鸥公益基金会25/26年年会于2026年1月7日至10日在吉林市世贸万锦大酒店圆满落幕。

2026-01-20

介绍一下我的小兄弟

大家好呀！在此要骄傲地给大家介绍我的 “小兄弟”—— 全新账号「罕研社TalkRare」正式上线啦！

2025-12-12

直播预告｜张磊：Glass综合征致病基因SATB2在神经系统中的功能研究

本次直播特别邀请同济大学医学院张磊老师，张磊老师长期致力于Glass综合征相关致病基因SATB2在神经系统中的功能及其致病机制研究，以及针对该综合征的干预与治疗策略探索。

2025-12-12