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罕见病关爱日

医患携手笑看人生 — 中国首个罕见病公益脱口秀在云端成功举办

每年的5月30日是“世界多发性硬化日(World MS Day)”

2022-05-30

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我是瓷娃娃,我只想活出生命本来的样子 |国际成骨不全症日

这是一种罕见遗传性骨疾病, 患者的骨脆性增加,易发骨折。轻微的触碰,也有可能造成严重的骨折甚至残疾。

2022-05-06

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直播预告 |肺动脉高压日暨肺动脉高压关爱联盟成立发布会

2022年5月5日,是第十一届世界肺动脉高压日。

2022-05-01

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2022年“世界血友病日”天津系列活动 | 活动预告

每年的4月17日是"世界血友病日"。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。

2022-04-16

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庞贝,不只是一座消失的古城,还是一种罕见病的名称。

庞贝,不只是一座消失的古城,还是一种罕见病的名称。

2022-04-15

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