罕见病关爱日

世界血友病日中国区活动汇总 | 人人可及

4月17日是“世界血友病日”，为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克‧舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知

2023-04-14

罕见病患者用药仍是一个难题 ｜国际库欣关爱日

每年的4月8日是国际库欣综合征关爱日（Cushing’s Awareness Day），这一天也是神经外科之父哈维·库欣（Harvey Cushing）的生日

2023-04-08

让罕见被看见，2023国际罕见病日中国区上海站公益宣传周开幕式成功举办

2月25日，在国际罕见病日来临前夕，2023年国际罕见日中国区上海科普宣传周开幕式在上海成功举办。

2023-03-02

​“让关爱从认识开始”阿拉杰里综合征2023年国际罕见病日宣传周活动成功举办

第16个国际罕见病日期间，阿拉杰里综合征患者们也将竭尽全力开展疾病倡导、宣传、义诊等各项活动。

2023-02-28

“斤斤计较”的饮食，点亮她的酸甜人生 | 让罕见被看见

“斤斤计较”的饮食，点亮她的酸甜人生——了解甲基丙二酸血症

2023-02-28

生殖遗传专家联合义诊，解罕见病难题 | 让罕见被看见

罕见病日义诊活动——让罕见常常被看见

2023-02-28

2022年“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动通知

蔻德罕见病中心联合 中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心计划举办第八届“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。

2022-07-09

“泡泡宝贝”的儿童节心愿

“泡泡宝贝”的儿童节心愿

2022-06-01