罕见病关爱日

只能活3年？这种“心衰”好凶险 | 科普

“为什么我会得这种病？”

2020-11-27

让我们一起唱响这首属于患者的“生命之歌”！| 世界遗传性血管性水肿日

助力患者打造一首属于自己的“生命之歌”,让更多的人聆听到患者们的心声

2020-05-17

心声征集丨化肿为零，畅想未来，为我们的HAE之歌添彩

5月16日，第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来，为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生，听到我们的心声

2020-05-11

你拿什么当过枕头？书本？马桶还是可乐瓶？

他们是发作性睡病（narcolepsy）患者，一群自嘲“觉主”的睡眠障碍人群。

2020-03-27

十六年的期盼与奋斗，只为早日用药 | 国际黏多糖病关爱日

每年的5月15日，是“国际黏多糖关爱日”

2020-03-02

4.15 : 在一起，我们更强大 | 听听TA们的心声

2019国际庞贝病日

2020-03-02

6·29世界硬皮病日：硬皮病病带不走我们的笑容

皮肤的硬化是此疾病最典型的表现之一。硬皮病不是皮肤病，不会通过任何形式传染。

2020-02-26

一文认识罕见病 | World MS Day

世界多发性硬化症日由MSIF（Multiple SclerosisInternational Federation，多发性硬化症国际联合会）发起于2009年，旨在团结全世界病友，互相激励，凝聚希望。

2020-02-26