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罕见病关爱日

PID宣传走进中 国药科大学 - 2024年【World PI Week】中 国区活动

恰值2024年国际原发性免疫缺陷宣传周到来,在蔻德罕见病中心的大力支持下,PID加油宝贝关爱中心精心策划了这场以“感知免疫力 - 原发性免疫缺陷病患者生命之旅”为主题的中 国区宣传活动。

2024-04-18

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新增一个联合国日,关注杜氏肌营养不良

2023年11月29日,联合国大会在第七十八届会议、第41次会议发布文件决定将现有的9月7日世界杜氏肌营养不良知晓日定为一个联合国日,从2024 年开始每年举办活动。

2023-11-30

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小胖威利关爱日丨关注“吃不饱的天使”

小胖威力=贪吃?但事实远不止这么简单。

2023-11-15

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一文了解LGS综合征 | 国际LGS宣传日

每年 11 月 1 日是国际 Lennox-Gastaut 综合征宣传日,这是一项全球倡议,致力于提高人们对Lennox-Gastaut综合征的认识。

2023-11-01

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包容就是力量 | 国际白化病宣传日

2023年国际白化病宣传日的主题为“包容就是力量”,是在去年的主题“团结一致,共同发声”的基础上再接再厉,致力于包容白化病患者在社会各领域的声音,强调包容来自白化病群体内外多种群体的重要性。

2023-06-16

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关注“铜娃娃” | 国际肝豆状核变性关爱日

5月23日是国际肝豆状核变性关爱日,这是由中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病(Wilson’s Disease,WD)纪念日,旨在宣传肝豆状核变性疾病知识,呼吁社会关注这一罕见疾病。

2023-05-23

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