罕见病关爱日

国际亨廷顿舞蹈症关爱日｜误诊、照护与希望：专访商慧芳教授，一位亨廷顿病领域专家眼中的HD十年

在中 国，亨廷顿病患病率约为十万分之四至十万分之六。

2026-05-15

明天上海见！2026国际罕见病日五大主题行动邀您参与

2026-03-06

杭州共探罕见病可持续解决方案，2026“罕路有你 赋能守护”培训圆满收官

2026-03-06

孩子慢慢长大，身体却支撑不了更多的陪伴 | 父亲节特刊

起床，检查皮肤、关节有无淤青、出血肿大。这是智文坚持了二十多年的习惯。一宿的睡眠，往往使关节呈发僵状，即便一切正常，智文也需要揉搓膝关节活动开后，才方便下地。

2025-06-15

2025国际罕见病日中 国区宣传周联合倡导方招募啦

2025国际罕见病日中 国区宣传周联合倡导方招募啦

2024-12-23

PID宣传走进中 国药科大学 - 2024年【World PI Week】中 国区活动

恰值2024年国际原发性免疫缺陷宣传周到来，在蔻德罕见病中心的大力支持下，PID加油宝贝关爱中心精心策划了这场以“感知免疫力 - 原发性免疫缺陷病患者生命之旅”为主题的中 国区宣传活动。

2024-04-18

当皮肤科医生的儿子患上罕见病 ｜阿拉杰里综合征关爱日

2024-01-24

新增一个联合国日，关注杜氏肌营养不良

2023年11月29日，联合国大会在第七十八届会议、第41次会议发布文件决定将现有的9月7日世界杜氏肌营养不良知晓日定为一个联合国日，从2024 年开始每年举办活动。

2023-11-30