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黄如方:生而不同,我们永不放弃 | 大咖驾到

017第十二届罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛,CORD主任黄如方发言稿整理。

2020-03-04

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西湖大学许田教授:面对罕见病,要用“智力”迎接挑战!

会议期间,药明康德传媒在大会媒体合作支持下,采访了西湖大学遗传学讲席教授、副校长许田教授。

2020-03-04

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打造互联网+时代全球罕见病云平台:专访哥伦比亚大学Wendy Chung教授

会议期间,药明康德传媒在大会媒体合作支持下,采访了哥伦比亚大学医学中心Wendy Chung教授。

2020-03-04

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这种疾病,规范化诊断流程该是怎么样的?

本文选自“中国首届面肩肱型肌营养不良症病友会暨医学研讨会”中王志强教授(福建医科大学附属第一医院神经内科副主任医师)的演讲报告,根据王教授在会上的报告讲话整理而成,与大家共同分享。

2020-03-04

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PharmaTalk客论:创新罕见病药何为曲线救国?| 第一现场

2月29日,在《研发客》PharmaTalk客论第一场“国际罕见病日”线上活动中,蔻德罕见病中心(CORD)创始人及主任黄如方、泰格医药政策法规事务副总裁常建青女士、德益阳光董事长兼总裁刘宏宇博士围绕“如何加快罕见病药(又称孤儿药)临床开发”展开了讨论。

2020-03-04

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黄如方:我们开始思考自救和参与药物研发 | 遇见

9月20日第八届中国罕见病高峰论坛召开前夕,笔者与大会主办CORD黄如方主任有以下对话。

2020-02-05

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永不言弃的人生态度 | 记《多发性硬化患者生存报告(2018)》读后感

3月28日,国家药品监督管理局药品审评中心公示了第二批临床急需境外新药名单,此名单中包含了多发性硬化(Multiple Sclerosis, MS)在内的13种罕见病的17个临床急需药品。随着近年来国家罕见病政策的陆续出台,我们也希望社会公众能更多得关注罕见病。每一种罕见病的背后,都展现了病友们永不言弃的人生态度。

2020-02-05

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关注罕见病就是关注自己的未来 | 黄如方

“只要有生命的传承,就有可能发生罕见病。我的父母都是健康的,生下了我却是有罕见病的。那么谁能保证自己的下一代,下下一代不会是罕见病患者呢?”

2018-08-18

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