首页 Home
关于罕见病 Rare diseases
关于我们 About Us
资讯 News
业务 Business
支持 Support
患者注册
患者组织孵化申请
业务
宣传教育及信息服务
政策倡导及研究
患者社群赋能及服务
行业推动及发展
国际事务及科研推动
宣传教育
罕见病关爱日
国际罕日
人物观点
国家首批罕见病名录影响力评估
临床篇
科研篇
产业篇
政策篇
社会篇
患者社群篇
手执利刃,不从天命
2018年,华大基因CEO尹烨在基因科普书《生命密码》中提到,平均每个人生来都有“大约7-10组存在缺陷的基因”。一对夫妻,如果恰好有一个缺陷基因是相同的,就有四分之一的几率生下一个罕见病患儿。
2022-01-11
临床研究政策终于落地,2000亿市场需要一把火
2022年1月6日,国家药监局药品审评中心发布《罕见疾病药物临床研发技术指导原则》(下称《原则》)。
2022-01-10