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行业推动及发展

鸥公益基金会高级顾问黄娟分享的主题是《罕见病疗法：治疗方式、进展和面临的挑战》。

2025-12-05

中国代表来自中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）儿童血液与肿瘤诊疗中心的万扬医生受瑞鸥公益基金会资助参会

2025-07-11

近日，国家卫生健康委近日印发《2025年国家医疗质量安全改进目标》和各专业2025年质控工作改进目标。

2025-03-24

中国基因治疗近年发展迅速。目前国内已经推进到临床试验阶段的国产基因治疗产品已经超过80款（参见下表），绝大多数仍然处于早期临床试验阶段，少数已经进入确证临床试验（3期）。

2025-03-21

3月18日，《2024年度药品审评报告》（以下简称《报告》）发布。

2025-03-19

2024年9月，蔻德罕见病中心发布《时不我待：中国罕见病立法研究报告》，该报告在国内第一次梳理和论证了中国罕见病立法工作的必要性和可行性、立法方向和意义、立法目标和路径，为罕见病患者的法律权益的保障发声呐喊。

2025-03-07

蔻德罕见病中心联合PID加油宝贝关爱中心于2024年8月启动了患者调研及政策倡导项目。历时5个月的调研，通过线上问卷和深度访谈，收集了435份有效问卷，涵盖诊疗经历、用药需求、可及性、生命质量及疾病负担等内容。同时，访谈了患者、临床专家、行业专家及政策专家，形成了深度报告。

2025-02-17

由蔻德罕见病中心与为爱深呼吸IPF关爱中心联合开展、勃林格殷格翰提供公益支持的《中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告2024》正式发布。

2024-11-29

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