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宣传教育

包容就是力量 | 国际白化病宣传日

2023年国际白化病宣传日的主题为“包容就是力量”,是在去年的主题“团结一致,共同发声”的基础上再接再厉,致力于包容白化病患者在社会各领域的声音,强调包容来自白化病群体内外多种群体的重要性。

2023-06-16

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关注“铜娃娃” | 国际肝豆状核变性关爱日

5月23日是国际肝豆状核变性关爱日,这是由中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病(Wilson’s Disease,WD)纪念日,旨在宣传肝豆状核变性疾病知识,呼吁社会关注这一罕见疾病。

2023-05-23

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从绝望到联合诊疗,汇聚力量“畅快呼吸”丨肺动脉高压的前世今生【世界肺动脉高压日】

肺动脉高压患者因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿,也会使嘴唇呈蓝紫色,因此他们也被称为“蓝唇族”。小雅也是蓝唇中的一员。随着靶向药的应用,特发性肺动脉高压患者的长期生存显著提高,如何保证患者用得起药且能持续用药的问题也随之而来。

2023-05-05

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耳部感染?出现这十大预警症状,请注意|国际原发性免疫缺陷周

每年的4月最后一周(4月22日-29日)为“国际原发性免疫缺陷周(World PI Week)”

2023-04-22

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罕见“奇迹”丨父亲的坚持,让女儿摆脱病魔奔向幸福人生

父亲的坚持,让女儿摆脱病魔奔向幸福人生

2023-04-21

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世界血友病日中国区活动汇总 | 人人可及

4月17日是“世界血友病日”,为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克‧舒纳波先生对于血友病患的贡献,以及唤起大众对血友病的正确认知

2023-04-14

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罕见病患者用药仍是一个难题 |国际库欣关爱日

每年的4月8日是国际库欣综合征关爱日(Cushing’s Awareness Day),这一天也是神经外科之父哈维·库欣(Harvey Cushing)的生日

2023-04-08

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